Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes.
Ponentes:
Las personas interesadas, podrán seguir este encuentro en directo el viernes 9 de septiembre a las 12 horas., a través de nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/escueladepacientes. ¡Te esperamos!
Hay algunas ideas ampliamente extendidas en torno al Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal que son perjudiciales para entender en toda su complejidad la situación de las personas afectadas por el TEAF. Si no se desmontan estas ideas no se puede responder de manera adecuada a sus necesidades.
Antes de poder ayudar a personas con TEAF de una manera efectiva, hay que entender la verdadera naturaleza de su discapacidad.
Sección dirigida por Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
Aunque es cierto que el TEAF produce un daño cerebral durante la etapa prenatal y que cada persona que lo padece tiene fortalezas y debilidades cognitivas específicas, no todas las personas con TEAF tiene retraso mental. De hecho, es posible padecerTEAF y tener un CI dentro del rango normal e incluso superior a la media, pero al mismo tiempo tener problemas con las funciones ejecutivas, dificultades de autorregulación, escasas habilidades sociales, etc.
Solamente los niños más severamente afectados, es decir, con una clara microcefalia y con otras malformaciones físicas, son fácilmente detectables en el momento del parto.
Menos del 10% de las personas afectadas por TEAF tienen anomalías físicas, pero todas tienen daño cerebral.
Las personas con TEAF nacen con algún tipo de daño cerebral, por lo que no procesan la información de la misma forma que la mayoría de las personas y no siempre se comportan de la manera que los demás esperan de ellos.
El daño cerebral, de hecho, puede permear incluso el mejor de los ambientes y provocar problemas de conducta que son auténticos retos para las familias.
Las familias y los cuidadores de estas personas necesitan ayuda y apoyo, no críticas.
Por supuesto, un entorno comprensivo y cariñoso ayuda a los niños con TEAF, pero su ausencia no es la causa primaria de la discapacidad.
Algunas personas piensan que aceptar el daño cerebral implica que se les deje sin esperanzas y sin opciones de tratamiento. Sin embargo, es todo lo contrario. Hasta ahora no se ha prestado atención a sus necesidades precisamente por el desconocimiento que había en torno a estos trastornos.
El TEAF dura toda la vida, aunque sus manifestaciones y complicaciones asociadas varían con la edad. Los menores, adolescentes y jóvenes con daño cerebral generalmente requieren más tiempo de vida tutelada y muchos necesitan más ayuda de la habitual para alcanzar su nivel óptimo de adaptación al sistema de vida normalizado.
Entender esto puede ayudar a las familias a planificar para sus hijos una transición estructurada entre la escuela y el trabajo.
Diagnosticar simplemente significa reconocer una enfermedad por sus síntomas. El problema no es el diagnóstico, sino la falta de recursos y conocimientos que hay en la actualidad entre muchos profesionales sobre como tratar la enfermedad.
Por otra parte, el diagnóstico no frustra nada, sino que simplemente frena las expectativas poco realistas. En la práctica, muchos afectados y sus familias respiran aliviados cuando reciben el diagnóstico porque así al menos entienden el origen de sus problemas.
Esta actitud no se suele tener con otras enfermedades incurables, como por ejemplo, el autismo. ¿Por qué tenerla en este caso?
Para cualquier familia es mejor educar a un hijo una vez que conoce el diagnóstico, ya que tanto la familia como la escuela pueden proponerse metas y objetivos para asegurarse que el niño alcanza su máximo potencial.
Tener el diagnóstico ayuda a entender ciertas conductas que de otra forma resultan incomprensibles y ayuda a explicar a otras personas estas conductas. También sirve para responder de una manera más apropiada a dichas conductas.
Un diagnóstico también ayuda a las familias a crear grupos de apoyo con otras familias que tengan hijos con el mismo problema.
El diagnóstico, además, proporciona visibilidad y la visibilidad promueve la búsqueda de soluciones.
Las personas con TEAF habitualmente les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptado por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de la sobreestimulación, hace que todo funcione en contra de sus deseos.
Simplemente tienen problemas entendiendo los significados y las relaciones de un mundo demasiado complejo para ellos. Además, la experiencia repetida de fallar en alcanzar las expectativas que los demás tienen sobre ellos, puede generar un rechazo a enfrentarse a retos y dificultades.
En un entorno empático y con los ayudas adecuadas pueden alcanzar logros y metas gratificantes que les sirvan de retroalimentación para seguir trabajando y superando obstáculos.
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