7 IDEAS EQUIVOCADAS EN TORNO AL TEAF

Hay algunas ideas ampliamente extendidas en torno al Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal que son perjudiciales para entender en toda su complejidad la situación de las personas afectadas por el TEAF. Si no se desmontan estas ideas no se puede responder de manera adecuada a sus necesidades.
Antes de poder ayudar a personas con TEAF de una manera efectiva, hay que entender la verdadera naturaleza de su discapacidad.

Vamos a analizar 7 de las ideas que son frecuentemente consideradas como ciertas, cuando en realidad, se trata de equivocaciones comunes en torno al TEAF.

1.-Las personas con TEAF siempre tienen retraso mental.

Aunque es cierto que el TEAF produce un daño cerebral durante la etapa prenatal y que cada persona que lo padece tiene fortalezas y debilidades cognitivas específicas, no todas las personas con TEAF tiene retraso mental. De hecho, es posible padecerTEAF y tener un CI dentro del rango normal e incluso superior a la media, pero al mismo tiempo tener problemas con las funciones ejecutivas, dificultades de autorregulación, escasas habilidades sociales, etc.

Solamente los niños más severamente afectados, es decir, con una clara microcefalia y con otras malformaciones físicas, son fácilmente detectables en el momento del parto.

Menos del 10% de las personas afectadas por TEAF tienen anomalías físicas, pero todas tienen daño cerebral.

2.- Los problemas de conducta asociados al TEAF son el resultado de habilidades parentales pobres o de un mal entorno familiar.

Las personas con TEAF nacen con algún tipo de daño cerebral, por lo que no procesan la información de la misma forma que la mayoría de las personas y no siempre se comportan de la manera que los demás esperan de ellos.

El daño cerebral, de hecho, puede permear incluso el mejor de los ambientes y provocar problemas de conducta que son auténticos retos para las familias.

Las familias y los cuidadores de estas personas necesitan ayuda y apoyo, no críticas.

Por supuesto, un entorno comprensivo y cariñoso ayuda a los niños con TEAF, pero su ausencia no es la causa primaria de la discapacidad.

3.- Admitir que los niños con TEAF tienen daño cerebral significa que la sociedad se inhibirá  ante sus problemas y dejará de ofrecerles recursos y apoyos.

Algunas personas piensan que aceptar el daño cerebral implica que se les deje sin esperanzas y sin opciones de tratamiento. Sin embargo, es todo lo contrario. Hasta ahora no se ha prestado atención a sus necesidades precisamente por el desconocimiento que había en torno a estos trastornos.

4.- Los niños afectados en un momento dado superarán el TEAF.

El TEAF dura toda la vida, aunque sus manifestaciones y complicaciones asociadas varían con la edad. Los menores, adolescentes y jóvenes con daño cerebral generalmente requieren más tiempo de vida tutelada y muchos necesitan más ayuda de la habitual para alcanzar su nivel óptimo de adaptación al sistema de vida normalizado.

Entender esto puede ayudar a las familias a planificar para sus hijos una transición estructurada entre la escuela y el trabajo.

5.- Diagnosticar a un niño con TEAF frustrará su desarrollo.

Diagnosticar simplemente significa reconocer una enfermedad por sus síntomas. El problema no es el diagnóstico, sino la falta de recursos y conocimientos que hay en la actualidad entre muchos profesionales sobre como tratar la enfermedad.

Por otra parte, el diagnóstico no frustra nada, sino que simplemente frena las expectativas poco realistas. En la práctica, muchos afectados y sus familias respiran aliviados cuando reciben el diagnóstico porque así  al menos entienden el origen de sus problemas.

6.- Es inútil diagnosticar TEAF porque no tiene realmente un tratamiento adecuado.

Esta actitud no se suele tener con otras enfermedades incurables, como por ejemplo, el autismo. ¿Por qué tenerla en este caso?

Para cualquier familia es mejor educar a un hijo una vez que conoce el diagnóstico, ya que tanto la familia como la escuela  pueden proponerse metas y objetivos para asegurarse que el niño alcanza su máximo potencial.

Tener el diagnóstico ayuda a entender ciertas conductas que de otra forma resultan incomprensibles y ayuda a explicar a otras personas estas conductas. También sirve para responder de una manera más apropiada a dichas conductas.

Un diagnóstico también ayuda a las familias a crear grupos de apoyo con otras familias que tengan hijos con el mismo problema.

El diagnóstico, además, proporciona visibilidad y la visibilidad promueve la búsqueda de soluciones.

7.- Las personas con TEAF actúan siempre de manera que la sociedad considera como irresponsable o inapropiado.

Las personas con TEAF habitualmente les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptado por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de la sobreestimulación, hace que todo funcione en contra de sus deseos.

Simplemente tienen problemas entendiendo los significados y las relaciones de un mundo demasiado complejo para ellos. Además, la experiencia repetida de fallar en alcanzar las expectativas que los demás tienen sobre ellos, puede generar un rechazo a enfrentarse a retos y dificultades.

En un entorno empático y con los ayudas adecuadas pueden alcanzar logros y metas gratificantes que les sirvan de retroalimentación para seguir trabajando y superando obstáculos.

 

ESCUELA DE FAMILIAS CON TEAF

Abierto el plazo de prescripción hasta el 10 de enero de 2020

Curso online, gratutito

Dirigido a familias con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)

A través del curso «Escuela de Familias con TEAF» se trata de formar a las familias en la crianza y educación de niños, niñas, adolescentes y jóvenes afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

La actividad formativa se desarrollará entre el 27 de enero y el 25 de junio de 2020, durante este periodo las familias se formarán con ayuda de expertos, compartirán sus dificultades y avances, se propondrán retos para la vida cotidiana y evaluarán las mejoras conseguidas.

El programa formativo se desarrollará a través del campus virtual.
La formación es Gratuita, financiada por la Escuela Andaluza de Salud Pública y Obra Social de la Caixa.
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INSCRIPCIÓN EN ESTE FORMULARIO

SECRETARÍA TÉCNICA:
Julia Gómez Ruiz
Teléfono: 600140971
julia.gomez.easp@juntadeandalucia.es

ALIMENTACIÓN Y TRASTORNO DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL

Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ingesta nutricional en menores afectados de TEAF tiende a ser deficiente en determinados nutrientes, que son fundamentales para un desarrollo cognitivo y conductual adecuado.

Probablemente esto tiene que ver con los problemas que suelen presentar en cuanto a hábitos alimentarios: adquisición tardía de habilidades para alimentarse de forma autónoma, falta de apetito, picoteo constante entre comidas, sensación permanente de no estar satisfechos, etc. En estos niños el estreñimiento suele ser frecuente, seguramente debido a la escasa ingesta de fibra o a alteraciones de tipo gastrointestinal, también frecuente en estos casos.

La siguiente tabla muestra los nutrientes que habitualmente aparecen como deficitarios en menores con TEAF y los alimentos en los que se pueden encontrar.

La principal energía que necesita el cerebro para funcionar es la glucosa que proviene de comer alimentos ricos en carbohidratos, como cereales, legumbres, frutas y vegetales, así como productos lácteos. Pero, además, necesita otros nutrientes esenciales: vitaminas, minerales, ácidos grasos, proteínas, etc. Veamos la importancia de aquellos en los que los menores con TEAF son deficitarios, según los estudios citados.

El calcio

Es el mineral más abundante que se encuentra en el cuerpo humano. Los dientes y los huesos son los que contienen la mayor cantidad. Los tejidos corporales, las neuronas, la sangre y otros líquidos del cuerpo contienen el resto del calcio.

El calcio es importante para el  desarrollo de huesos y dientes, la coagulación de la sangre, el envío y recepción de señales nerviosas, la contracción y relajación muscular, el mantenimiento de un ritmo cardíaco normal, etc.

 El potasio

Es un mineral con importantes funciones a nivel muscular y del sistema nervioso.

Niveles bajos de potasio producen: estreñimiento, sensación de latidos cardíacos o palpitaciones irregulares, fatiga, vómitos, malestar, falta de apetito, debilidad muscular, hormigueo y entumecimiento.

 Aunque la principal fuente de vitamina D es el sol (90%), y solo una pequeña parte proviene de la dieta (10%), los expertos coinciden en que incluir alimentos en la dieta que contengan dicha vitamina es una medida necesaria para prevenir e incrementar los índices de vitamina D, especialmente en zonas donde hay pocas horas de sol al día o cuando los menores realizan pocas actividades al aire libre.

Algunos síntomas que nos alertan de niveles insuficientes de Vitamina D son: Fatiga y cansancio, pesimismo y un estado de ánimo más deprimido, ligera excitabilidad, debilidad muscular, nerviosismo e insomnio, antojo de comer dulces, caries y gingivitis.

La Vitamina E

El cuerpo necesita vitamina E para ayudar a mantener el sistema inmunitario fuerte frente a virus y bacterias. La vitamina E también es importante en la formación de glóbulos rojos. Ayuda al cuerpo a utilizar la vitamina K. Las células usan la vitamina E para interactuar entre ellas para llevar a cabo multitud de funciones.

La deficiencia de vitamina E puede causar neuralgia.

La Vitamina K

La vitamina K ayuda al cuerpo a construir huesos y tejidos saludables a través de las proteínas. También produce proteínas que ayudan a coagular la sangre.

Algunos síntomas de la deficiencia de vitamina K : aparición de hematomas con facilidad, hemorragias comunes (sangre en heces, orina o por la nariz) y menstruaciones abundantes.

La colina

Es la molécula precursora de la acetilcolina, un neurotransmisor que está involucrado en muchas funciones, entre las cuales se incluye la memoria y el control de los músculos.

Omega-3

La mayor parte del cerebro se compone de lípidos, y la mayor parte de estos lípidos está constituida por omega-3.

Necesitamos consumir omega-3, ya que nuestro cuerpo no produce suficiente por sí mismo. Su función es la de mejorar la plasticidad sináptica o, dicho en otras palabras, ayuda a que las neuronas del cerebro se comuniquen mejor entre sí al transmitir mensajes y hacer conexiones. Gracias a ello podemos recordar cosas importantes, como los nombres de personas o cómo atarnos los cordones de los zapatos, y aprender cosas nuevas.

Teniendo en cuenta que una nutrición adecuada es fundamental para tener un cerebro saludable y un desarrollo cognitivo adecuado, la insuficiencia nutricional puede contribuir a aumentar los problemas cognitivos o de comportamiento en menores con TEAF. En estos casos, aumentar el consumo de los nutrientes deficitarios o el uso de suplementos nutricionales puede ser una intervención adecuada para aminorar las dificultades cognitivas y conductuales que presentan.

Por otra parte, los estudios citados anteriormente también concluyen que, además de no alcanzar los estándares establecidos para ciertos nutrientes, los menores afectados de TEAF con frecuencia exceden la ingesta media de otros nutrientes, especialmente el azúcar, donde sobrepasan los estándares de forma considerable.

Teniendo en cuenta que numerosos estudios alertan de que los azúcares refinados que aparecen en refrescos, pasteles, golosinas, helados, chocolate, bollería industrial, productos elaborados, etc., afectan de forma negativa al cerebro, en particular al hipocampo, que es el área cerebral responsable de la memoria y el aprendizaje y, además, aumentan los niveles de ansiedad, se debería prestarespecial atención al consumo excesivo de azúcares por parte de los menores afectados de TEAF.

La importancia de una nutrición adecuada se observa en numerosos estudios de todo tipo. Uno de ellos evaluó en Estados Unidos a 800 niños, entre 9 y 11 años de edad, para ver el impacto que tenía la falta de desayuno en el funcionamiento cerebral. El test fue realizado a las 11 de la mañana, y se comparó a un grupo de niños que no desayunó nada ese día, con otro grupo, los niños que comieron un desayuno rico y equilibrado. Dos semanas después, se invirtieron los grupos y los que habían desayunado, en esta ocasión, hicieron las pruebas sin desayunar y viceversa.

Se observó que en los niños que no habían desayunado, su coeficiente intelectual se mantenía, pero la capacidad de aprendizaje y alerta al realizar cuentas y captar nuevos conocimientos, se vio seriamente afectada por la falta de desayuno. Los niños que no habían desayunado se equivocaban más, se distraían más, captaban menos las imágenes visuales, tenían disminución de la memoria y de la capacidad de razonamiento. La investigación constató que no desayunar antes de salir a la escuela o hacer un desayuno muy pobre  afectaba profundamente el rendimiento escolar.

Los resultados de este estudio también deberían alertar a las familias de menores con TEAF sobre la importancia de tomar un desayuno equilibrado antes de ir a la escuela.

En conclusión, teniendo en cuenta todos estos estudios, si a un menor se le estimula con ejercicios para desarrollar ciertas habilidades cognitivas, acude a terapia para tratar problemas conductuales, recibe apoyo escolar, etc. pero no se cubren de manera adecuada los requerimientos nutricionales de su cerebro, los resultados no serán siempre los más óptimos posibles.

Marga Muñiz Aguilar

Presidenta de Tolerancia Cero

Fuentes:

Nguyen, T.T., Risbud, R.D., Chambers, C.D., & Thomas, J.D. (2016). Dietary nutrient intake in school‐aged children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 40(5), 1075‐1082.

Werts, Rachel L et al. “Inappropriate feeding behaviors and dietary intakes in children with fetal alcohol spectrum disorder or probable prenatal alcohol exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research vol. 38,3 (2014): 871-8. doi:10.1111/acer.12284

Fuglestad, A. J., Fink, B. A., Eckerle, J. K., Boys, C. J., Hoecker, H. L., Kroupina, M., … Wozniak, J. R. (2013). Inadequate intake of nutrients essential for neurodevelopment in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). Neurotoxicology and Teratology39, 128-132. https://doi.org/10.1016/j.ntt.2013.06.005

Molteni R, Barnard RJ, Ying Z, Roberts CK, Gómez-Pinilla F. A high-fat, refined sugar diet reduces hippocampal brain-derived neurotrophic factor, neuronal plasticity, and learning.Neuroscience. 2002;112(4):803-14.

TEAF Y SISTEMA JUDICIAL

El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal es un término paraguas usado para describir una serie de alteraciones conductuales, cognitivas, físicas y sociales como consecuencia de la exposición prenatal al alcohol.

Muchos menores, adolescentes y jóvenes con TEAF tienen dificultades con el sistema educativo porque este trastorno es bastante desconocido entre los profesionales de la enseñanza. El colegio o el instituto se convierte para ellos y sus familias, con diferencia, en la mayor fuente de estrés. Un muro, a veces insalvable, donde fracasa la mayoría, provocando en ellos grandes dosis de frustración, agresividad y baja autoestima.Cuando salen del sistema educativo, algunos llegar a caer en conductas delictivas. Y vuelta a empezar.

El sistema judicial (policías, jueces, fiscales y abogados) en la mayoría de los casos, tampoco conocen las particularidades de este trastorno. En este caso, en vez de expulsar del aula o del colegio, en vez de suspender al alumno/a, pueden llegar a cometer errores importantes a la hora de hacer un interrogatorio o dar un veredicto sobre una conducta potencialmente delictiva, pudiendo imponer penas privativas de libertad que, en muchas ocasiones provocan males mayores, ya que no se han tenido en cuenta las circunstancias del trastorno.

En primer lugar, algunas personas afectadas de TEAF tienen problemas con la ley debido a las carencias y limitaciones que caracterizan este trastorno.

– Les cuesta entender el concepto de propiedad.

– Tienen dificultades para gestionar el dinero.

– Para entender el principio de causa-efecto y, por tanto, las consecuencias de sus actos.

– Tienen tendencia a las adicciones.

– Pueden tener conductas sexuales inapropiadas.

– Les falla la memoria a la hora de relatar cómo han ocurrido los hechos.

– Son muy literales e inflexibles en sus planteamientos.

– Suelen ser fácilmente manipulables.

– Les cuesta entender conceptos abstractos.

– Tienen dificultades para procesar la información.

– Para planear, organizar y ejecutar una acción.

– Les cuesta entender y seguir normas e instrucciones.

– Tienen dificultades para aprender la hora y entender el concepto del tiempo.

– Tienen grandes problemas para encontrar trabajo y mantenerlo.

– En los casos más severos les resulta imposible llevar una vida independiente y autónoma.

En estas condiciones se puede decir que, generalmente, se encuentran bastante aislados socialmente porque les cuesta hacer amigos y, sobre todo, mantenerlos, ya que su edad cronológica no se suele corresponder con sus habilidades sociales, no tienen la misma capacidad para expresarse y para entender las interacciones verbales con sus iguales y con frecuencia parecen inmaduros para su edad, por lo que se suelen sentir desplazados, cuando no son objeto de burlas o bullying.

Sin embargo, todas estas circunstancias no se deben a una  inmadurez de la persona, sino a una dismadurez.

La inmadurez es la habilidad para conducirse de una manera consistente con la edad cronológica y no hacerlo porque no quiere. La dis-madurez significa no tener la habilidad para actuar de forma madura. No se trata de que no quieren, sino de que no pueden. En estas condiciones, cuando tienen conductas potencialmente delictivas no deberían ser juzgados de la misma forma, porque en ese caso se está criminalizando la dis-capacidad, es decir, se les estaría haciendo culpables de la falta de capacidad para hacer las cosas de manera adecuada.

Y ellos no son realmente los culpables sino las víctimas. Víctimas del consumo de alcohol durante su gestación. Algo en lo que la justicia sí debería intervenir, ya que se trata de la primera forma de maltrato, el maltrato que se produce en la vida intrauterina.

Esto es algo que el Lobby de las empresas fabricantes de bebidas alcohólicas trata de invisibilizar, porque lo que no se ve no existe. Hacen campañas para recomendar el “consumo responsable”, concepto que la Organización Mundial de la Salud rechaza como inconsistente, ya que el alcohol es una droga; hacen campañas sobre los riesgos de beber si se va a conducir, fomentando la figura del conductor alternativo; hacen “campañas educativas” en centros escolares para evitar el consumo de menores, algo que parece loable, pero que claramente no funciona, a la vista de los atracones de fines de semana y calificado de totalmente ineficaz por los especialistas; pero NO hacen campañas para hablar de las consecuencias nefastas del consumo de alcohol durante el embarazo. Lo mencionan entre los colectivos de riesgo que no deben consumir alcohol,  pero no explican en profundidad qué riesgos se asume al consumir alcohol durante el embarazo. Y mientras tanto, el sistema judicial,está criminalizando a las víctimas de esa falta de información.

Cuestiones a tener en cuenta por el sistema judicial

* La policía y todas las partes intervinientes en un juicio deben tener en cuenta que las personas con TEAF tienen problemas de atención y de concentración, así que es importante usar un lenguaje simple y directo, con repeticiones frecuentes y de una manera cercana. Es la forma de obtener mejores resultados para averiguar qué ha ocurrido.

* Es igualmente importante explicarles desde el principio en qué va a consistir el interrogatorio, qué tipo de preguntas le van a hacer, qué posibles respuestas puede dar, etc. porque en caso contrario se puede mostrar agresivo, inconsistente o inaccesible.

* Se debe evitar hacer varias preguntas en la misma frase, hacerlas a bocajarro y en cascada, etc. porque bajo presión se pueden mostrar tozudos, frustrados e irritables, con lo cual pueden tener conductas que se pueden interpretar como de rebeldía o culpabilidad, cuando en realidad se muestran así por la ansiedad que les provoca la situación.

* Debido a los problemas de comprensión del lenguaje que presentan se les debe pedir que repitan con sus propias palabras aquello por lo que se le está preguntando, para asegurarse de que están entendiendo las preguntas.

* Se les debe hacer una sola pregunta cada vez, usando un lenguaje concreto y específico, ya que tienen dificultades para entender conceptos abstractos y para hacer inferencias o deducciones de una situación determinada.

* Se le deben hacer preguntas con respuestas abiertas para evitar que contesten “Sí” o “No” de manera irreflexiva, sin saber qué están afirmando o negando.

*Debido a los problemas de memoria que tienen suelen rellenar las partes que han olvidado con relatos inventados. No tienen la intención de mentir sino de completar de alguna forma aquello que no recuerdan, por lo que hay que tener presente esta circunstancia a la hora de interrogarles.

*Son muy influenciables por lo que pueden hacer falsas confesiones cuando se les presiona en los interrogatorios, tanto por parte de la policía como de fiscales, jueces y abogados.

* Tienden a repetir delitos de oportunidad, como el robo en tiendas. Su proceso de pensamiento es: “Yo lo quiero, yo lo cojo” porque tienen problemas con el concepto de propiedad y con la capacidad para posponer la gratificación.

* A causa de su discapacidad las personas con TEAF pueden repetir el mismo error muchas veces porque les cuesta entender las consecuencias de sus actos. Por tanto, el apoyo para mejorar sus capacidades puede ser más efectivo  que  el confinamiento en centros de reforma o en la propia cárcel si son ya mayores de edad.

* Debido a que les gusta complacer a otros, a veces pueden cometer delitos para ser aceptados por el grupo y después  pueden firmar confesiones sin entender lo que están haciendo.

*Cuando están en confinamiento pueden tener problemas para entender las normas, cumplir con los horarios, etc., por lo que rompen con frecuencia las reglas. Necesitan una supervisión para cumplir con estos requerimientos en vez de más sanciones por no cumplirlas.

* El TEAF no excusa la conducta, pero explica su conducta en el contexto del daño cerebral que padece.

*El TEAF debería ser considerando como un factor atenuante y se deberían buscar alternativas al internamiento en centros de reforma o la cárcel.

* Es importante buscar un abogado que esté familiarizado con el TEAF o que esté dispuesto a saber en qué consiste el trastorno.