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Hay algunas ideas ampliamente extendidas en torno al Saf/Teaf, que son perjudiciales para entender en toda su complejidad la situación de las personas afectadas por el Saf/Teaf. Si no se desmontan estas ideas no se puede responder de manera adecuada a sus necesidades.

Antes de poder ayudar a personas con Saf/Teaf de una manera efectiva, hay que entender la verdadera naturaleza de su discapacidad.

Vamos a analizar 7 de las ideas que son frecuentemente consideradas como ciertas, cuando en realidad, se trata de equivocaciones comunes en torno al Saf/Teaf.

1.- Las personas con Saf/Teaf siempre tienen retraso mental.

Aunque es cierto que el Saf/teaf produce un daño cerebral durante la etapa prenatal y que cada persona que lo padece tiene fortalezas y debilidades cognitivas específicas, no todas las personas con Saf/Teaf tiene retraso mental. De hecho, es posible tener Saf/Teaf y tener un CI dentro del rango normal.

Solamente los niños más severamente afectados, es decir, con una clara microcefalia y con otras malformaciones físicas, son fácilmente detectables en el momento del parto.

2.- Los problemas de conducta asociados al Saf/Teaf son el resultado de habilidades parentales pobres o de un mal entorno familar.

Las personas con Saf/Teaf nacen con algún tipo de daño cerebral, por lo que no procesan la información de la misma forma que la mayoría de las personas y no siempre se comportan de la manera que los demás esperan de ellos.

El daño cerebral, de hecho, puede permear incluso el mejor de los ambientes y provocar problemas de conducta que son auténticos retos para las familias.

Las familias y los cuidadores de estas personas necesitan ayuda y apoyo, no críticas.

Por supuesto, un entorno comprensivo y cariñoso ayuda a los niños con Saf/Teaf, pero su ausencia no es la causa primaria de la discapacidad.

3.- Admitir que los niños con Saf/Teaf tienen daño cerebral significa que la sociedad se inhibirá ante sus problemas y dejará de ofrecerles recursos y apoyos.

Algunas personas piensan que aceptar el daño cerebral implica que se les deje sin esperanzas y sin opciones de tratamiento. Sin embargo, es todo lo contrario. Hasta ahora no se ha prestado atención a sus necesidades precisamente por el desconocimiento que había en torno a estos trastornos.

4.- Los niños afectados en un momento dado superaran el Saf/Teaf.

El Saf/teaf dura toda la vida, aunque sus manifestaciones y complicaciones asociadas varían con la edad. Los niños con daño cerebral generalmente requieren más tiempo de vida tutelada y muchos necesitan más ayuda de la habitual para alcanzar su nivel óptimo de adaptación al sistema de vida normalizado.

Entender esto puede ayudar a las familias a planificar para sus hijos una transición estructurada entre la escuela y el trabajo.

5.- Diagnosticar a un niño con Saf/Teaf frustrará su desarrollo.

Diagnosticar simplemente significa reconocer una enfermedad por sus síntomas. El problema no es el diagnóstico, sino la falta de recursos y conocimientos que hay en la actualidad entre muchos profesionales sobre como tratar la enfermedad.

Por otra parte, el diagnóstico no frustra nada, sino que simplemente frena las expectativas poco realistas. En la práctica, muchos afectados y sus familias respiran aliviados cuando reciben el diagnóstico porque así al menos entienden el origen de sus problemas.

6.- Es inútil diagnosticar Saf/Teaf porque no tiene realmente un tratamiento adecuado.

Esta actitud no se suele tener con otras enfermedades incurables, como por ejemplo, el autismo. ¿Por qué tenerla en este caso?

Para cualquier familia es mejor educar a un hijo una vez que conoce el diagnóstico, ya que tanto la familia como la escuela pueden proponerse metas y objetivos para asegurarse que el niño alcanza su máximo potencial.

Tener el diagnóstico ayuda a entender ciertas conductas que de otra forma resultan incomprensibles y ayuda a explicar a otras personas estas conductas. También sirve para responder de una manera más apropiada a estas conductas.

Un diagnóstico también ayuda a las familias a crear grupos de apoyo con otras familias que tengan hijos con el mismo problema.

El diagnóstico, además, proporciona visibilidad y la visibilidad promueve la búsqueda de soluciones.

7.- Las personas con Saf/Teaf actúan siempre de manera que la sociedad considera como irresponsable o inapropiado.

Las personas con Saf/Teaf habitualmente les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptado por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de la sobreestimulación, hace que todo funcione en contra de sus deseos.

Simplemente tienen problemas entendiendo los significados y las relaciones de un mundo demasiado complejo para ellos. Además, la experiencia repetida de fallar en alcanzar las expectativas que los demás tienen sobre ellos, puede generar un rechazo a enfrentarse a retos y dificultades.

Marga Muñiz Aguilar