Mes: septiembre 2019
EL LABERINTO INTERIOR*
A lo largo de mi vida el dolor creció en mi interior: el abandono por parte de mi madre biológica; la llegada a un entorno de adopción marginal en donde se daban cita la prostitución y las pobrezas cultural, social y personal; el maltrato psicológico y emocional que sufrí en ese entorno por quien podría haber sido algo así como mi hermano mayor; la no identificación de roles como el de padre, porque no existía, o el de madre, porque no se ejercía; una potente tartamudez y la burla por parte de compañeros de clase y de algunos maestros. Este fantasma, al igual que el minotauro del mito griego, iba creciendo, oculto en el laberinto que se constituía mi interior.
Pasaron los años, el minotauro creció conmigo, cada vez más oculto, dentro de mí y haciéndome sufrir.
Nunca hice daño a nadie ni he causado problemas, más bien al contrario, una constante en mi vida ha sido la implosión. Sufriendo en soledad un dolor agudo y profundo que nunca llegué a identificar. Daba igual que consiguiera logros académicos, físicos o profesionales, daba igual que las personas de mi entorno me apreciaran, daba igual que me demostrara a mí mismo que merecía la pena, que era alguien digno de respeto y de cariño.
Cada vez que los alcanzaba mis sueños, éstos perdían todo su valor y el vacío se hacía de nuevo presente, voraz, insaciable.
En este proceso, ya con 34 años, me encontré con la mujer que hoy es mi esposa y que fue el primer agente de resiliencia que hice consciente, con su apoyo y con terapia comencé un camino de sanación que llega hasta el día de hoy y que creo que durará toda mi vida.
El primer paso fue poner nombre e identificar el dolor que tenía en mi interior, de esta manera comencé un camino a través del laberinto en dirección al minotauro. Cuando lo conocí me resultó enorme y temible, al verlo tan grande entendí que ese encuentro no habría sido posible antes: reconocer tanto dolor me habría hecho aún más daño del que ya me había provocado. Es muy duro reconocer que mi infancia, adolescencia y buena parte de mi juventud han sido fuente de dolor: no he pertenecido a una familia sino a un grupo humano formado por personas que sobrevivían en un mundo hostil y sin apenas recursos para enfrentarlo, y que algunas de esas personas volcaban sobre mí su frustración y rabia.
De esta manera, el primer encuentro con mi dolor no fue precisamente motivo de alegría, aunque sí de liberación. Yo buscaba la paz, y aún no la había encontrado.
Los últimos pasos en mi terapia los he encaminado hacia la búsqueda de los tutores de resiliencia que me ha regalado la vida. La primera tutora de resiliencia fue María, mi tata, persona que me crió mientras mi madre trabajaba. Me sentí querido incondicionalmente por ella y ese amor me ayudó a soportar lo que vivía, así como posteriormente a no caer en la desesperación y en el autoabandono. Descubrirla como tutora de resiliencia fue la llave que me permitió descubrir otros tutores y tutoras que me han ayudado a llegar hasta el momento presente. De alguna manera, esos tutores conforman el hilo con el que he podido salir del laberinto y no caer en la desesperanza que me provocaba estar en presencia constante con el minotauro. Sin embargo, y a diferencia del mito griego, no tengo intención de matarlo, entre cosas porque no es posible: lo vivido, vivido está. Con el hilo de resiliencia espero entrar en el laberinto y visitarlo, acompañando, entendiendo y aceptando su rabia… tiene derecho a la rabia y a la tristeza, tiene derecho al dolor: tengo derecho a la rabia, a la tristeza, tengo derecho al dolor.
En fin, espero que esta experiencia me ayude a seguir acompañando conscientemente los dolores y las desesperanzas de tantos chicos y chicas que también sufren situaciones e historias difíciles, convirtiéndome así en otro tutor de resiliencia.
*Título inspirado en Santa Teresa: El Castillo Interior
Marco Antonio Manota
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Conocí a Marco en una Jornada para Familias Adoptivas. El tema era cómo gestionar las posibles diferencias entre el hij@ soñado y el hij@ real. En un momento dado hablamos de la necesidad de hacer un duelo por ese hijo soñado y ofrecí algunas técnicas para elaborar la posible rabia, frustración, dolor, etc. que podría estar provocando esa realidad. Cuando pedí una persona que saliera voluntaria para practicar, se ofreció Marco. Lo sorprendente para mí fue que cuando le pregunté qué quería trabajar me dijo que la tartamudez. Yo esperaba que me hubiera mencionada alguna de las emociones de las que habíamos estado hablando, pero decidí seguir adelante con el tema que él había propuesto.
Ese fue el principio de una interesante y enriquecedora relación terapéutica con Marco, en la que él tomó conciencia de cómo la tartamudez estaba relacionada e imbricada con su propia experiencia de persona adoptada, que había sufrido no sólo abandono y adversidad en su infancia temprana, sino también mucho después a lo largo de su vida. En el tiempo que llevamos trabajando, hemos ido desbrozando el camino y encontrado tutores de resiliencia que hasta ahora le habían pasado desapercibidos, como la tata que cuidó de él cuando era pequeño. Hemos hecho pequeños y grandes descubrimientos sobre cómo gestionar su vida y la de su propio hijo, también adoptado; cómo fluir en la vida para fluir con el habla… En fin, una gran experiencia, siempre enriquecedora para mí trabajar con Marco. Por eso le pedí que compartiera sus vivencias con los lectores de este blog, porque estoy segura que sus vivencias y su forma de expresarlas serían de ayuda para otras personas. Gracias, Marco, por tu generosidad al hablarnos desde tu laberinto interior, que cada vez es menos laberinto y más camino de sabiduría.
Para quien no conozca el Mito del Minotauro que menciona Marco, podéis leerlo pinchando encima del texto.
Marga Muñiz Aguilar
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL SENADO SOBRE EL TEAF
Con motivo del Día Internacional para la prevención del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, el pasado día 11 de septiembre el Senado hizo una Declaración Institucional, cuyo texto adjuntamos.
Esta declaración ha sido firmada por todos los grupos políticos del Senado.
Sin duda, un gran avance para las personas afectadas y sus familias, fruto del esfuerzo de distintas asociaciones que llevamos años trabajando en la prevención del consumo de alcohol durante el embarazo y en los recursos necesarios para los menores, adolescentes, jóvenes y adultos que padecen las consecuencias de ese consumo, cuyas secuelas son de por vida.
BEBER ALCOHOL DURANTE EL EMBARAZO ES UNA RULETA RUSA PARA EL BEBÉ
Desde 1973, año en el que fueron publicadas las primeras investigaciones, las evidencias tanto clínicas como experimentales sobre el efecto teratógeno del etanol contenido en las bebidas alcohólicas es incuestionable. El consumo de alcohol durante el embarazo interfiere en el desarrollo del cerebro del embrión y del feto y afecta a su inteligencia, capacidad de aprendizaje, equilibrio emocional y comportamiento.
Hay que tener en cuenta, sin embargo,que el impacto del consumo de alcohol es diferente en función de la base genética de la madre, de la cantidad y la velocidad con la que consuma alcohol, su estado de salud general, peso, edad, el estrés, depresión, que pueda estar sufriendo, la medicación que pueda estar tomando e incluso los alimentos y bebidas no alcohólicas consumidas antes y después de consumir alcohol.
Por lo tanto, el consumo de alcohol durante el embarazo se puede convertir en una especie de ruleta rusa para el feto en formación. Según un estudio publicado en 2017 [1], una de cada 67 mujeres que consuman alcohol en el embarazo puede dar a luz un bebé afectado con el síndrome alcohólico fetal.
En el mismo estudio analizaron la prevalencia mundial de consumo de alcohol en el embarazo, para concluir que ronda el 9,8%. Es decir, una de cada diez mujeres toma alcohol durante el embarazo.
Esta prevalencia es muy diferente según las distintas zonas geográficas. Así los mayores porcentajes se dan en Irlanda(60%), Bielorrusia (47%), Dinamarca (46%), el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte (41%) y la Federación Rusa (37%). La prevalencia más baja se da en la Región del Mediterráneo Oriental, donde la mayoría de las personas, incluidas las embarazadas, son abstemias debido a sus creencias religiosas.
A esto hay que añadir que la mitad de los embarazos en los países desarrollados y más del 80% en los países en desarrollo no son planeados. Esto significa que muchas mujeres no se dan cuenta de que están embarazadas durante las primeras fases de la gestación y siguen bebiendo.
Aunque muchas mujeres reducen o suprimen el consumo de alcohol durante la gestación, se estima que entre un 25%-50% de las mujeres embarazadas en la Unión Europea continúan consumiendo durante este periodo.
En España, en un estudio observacional llevado a cabo en Málaga[2] a un total de 451 mujeres embarazadas, un 27,2% de las participantes admitían beber o haber bebido durante el embarazo. El consumo fue mayor en el primer trimestre del embarazo, llegando al 40,7%. En el segundo trimestre seguían consumiendo alcohol el 23,1% y en el tercer trimestre el 17,1%. Los resultados mostraron que un 11,3% consumía alcohol a diario, un 35,2%semanalmente y un 54,3% de las mujeres presentaban un consumo mensual. La cerveza era la bebida más consumida, seguida de las bebidas espirituosas y el vino.
El trabajo responde a un diseño observacional de corte transversal sobre el consumo de tóxicos durante el embarazo, y se basa en la autodeclaración de las gestantes mediante la cumplimentación de un cuestionario que, como tal, es vulnerable a los sesgos de información y de memoria. Por lo tanto, la prevalencia del consumo de alcohol durante el embarazo y, en consecuencia, la prevalencia del síndrome alcohólico fetal, podría estar subestimada en dicho estudio, siendo realmente mucho más alta.
En estudios donde se emplean biomarcadores, como el análisis del meconio del recién nacido o el pelo de la madre en lugar del cuestionario, los datos suben de forma alarmante.
En un estudio realizado en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela[3] se detectó que el 34,65% de mujeres embarazadas había consumido alcohol durante el embarazo, aunque sólo el 4,5% admitió haber tenido un consumo ocasional, mientras que ninguna admitió una ingesta frecuente. El 50% de las mujeres que dieron positivo tuvieron hijos con bajo peso al nacer.
Es importante notar que los niños que nacen con bajo peso tienen un alto riesgo de padecer alteraciones neuropsicológicas y alteraciones en el desarrollo que afectan posteriormente a los procesos de aprendizajes escolar (problemas de lenguaje, atención, concentración, percepción viso-espacial, etc.) y al comportamiento.
Resultados similares se obtuvieron en otro estudio llevado a cabo en Barcelona. En el meconio de 10 de los 62 recién nacidos de mujeres que negaronel consumo de alcohol durante el embarazo se encontraron evidencias de exposición al alcohol.
Estos resultados concuerdan con un estudio previo realizado por el mismo grupo de investigadores. En una muestra poblacional de mujeres gestantes se encontró una exposición fetal a alcohol del 45% con el biomarcador, sin que en ningún caso el consumo hubiera sido declarado en la entrevista.
Por tanto, no se trata de un problema de unos pocos, sino de la sociedad en general. El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal se ha convertido en la Unión Europea hoy día en la segunda causa de retraso intelectual, siendo la única cien por cien evitable.
Los daños que produce en el feto son muy numerosos: anomalías faciales características, trastorno del neurodesarrollo, microcefalia, deterioro intelectual (leve a moderado retraso mental), déficit de atención, hiperactividad, malformaciones cardíacas, tendencia al abuso de drogas y alcohol en la adolescencia y juventud, dificultades con el cumplimiento de las normas y en la aceptación de la autoridad, problemas con la justicia, dificultades para gestionar el dinero y el tiempo, dificultades para llevar una vida autónoma en la edad adulta, etc.
Habitualmente, la exposición a etanol durante la gestación no se identifica en los niños hasta la aparición de discapacidades secundarias, generalmente cuando el niño se escolariza y los efectos del desarrollo anómalo del cerebro se hacen evidentes.
Es importante determinar la prevalencia de un trastorno para fijar las prioridades en materia de políticas de salud pública. La mayoría de los países no tienen datos sobre la prevalencia entre la población del consumo de alcohol durante el embarazo.La prevalencia está precisamente poco cuantificada debido a la falta de conciencia de la existencia del problema.
Sin embargo, los gobiernos deberían tener en cuenta no solamente el coste personal y familiar del TEAF sino también el coste económico que provoca el consumo de alcohol durante el embarazo a la hora de diseñar las políticas de salud pública.
A raíz del estudio de prevalencia del TEAF en Canadá, la Dra. Svetlana Popova recibió el encargo de cuantificar los costos económicos derivados de las medidas de aplicación de las leyes, la prestación de servicios sociales y la educación especial, así como los derivados de las pérdidas de productividad debidas a la morbilidad y la mortalidad prematura de las personas afectadas. Incluso en el supuesto de que solo el 1% de la población canadiense tuviera TEAF —unas 355 000 personas—, el costo anual se estimó en 1.800 millones de dólares canadienses (1.230 millones de euros) al año en el Canadá. Estas estimaciones no deberían estigmatizar aún más a las madres de niños con TEAF, sino más bien ayudar a priorizar la financiación y el apoyo para estas familias. Estas cifras representan los costos mínimos asociados a los TEAF en el Canadá y no incluyen el costo al que hacen frente las propias personas afectadas y sus familias[5].
En España se calcula que el Síndrome Alcohólico Fetal, que es la versión más severa del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, puede afectar a 2 de cada 1.000 recién nacidos vivos. Aquella parte del Espectro que cursa con síntomas más sutiles (déficit de atención, dificultades de aprendizaje y alteraciones del comportamiento, que suele estar asociado a fracaso escolar e inicio precoz del consumo excesivo de alcohol), puede afectar a una población 10 veces mayor.
Si tenemos en cuenta que cada año nacen en España en torno a 400.000 niños y niñas, de los cuales el 2 por mil nacerán de madres que han consumido alcohol durante el embarazo, esto supone que de todos los nacidos vivos unos 800 sufrirán SAF y alrededor de 4.000 TEAF.
Si contamos a la población menor de 19 años que existe en España, que en estos momentos está en torno a 9.500.000, el SAF estaría afectando a 19.000 menores de 20 años y el TEAF a 95.000.
En cuanto a la población adoptada, no hay datos oficiales, pero los niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional, especialmente los de los países del Este, forman un número significativo de afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. En concreto, puede haber en torno a 20.000 menores adoptados procedentes de lo que se conoce como “el cinturón del vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y ex repúblicas soviéticas). Según datos de otros países donde el problema está más estudiado, como es el caso de Suecia, el TEAF afecta al 52% de los casos. Recientemente el Instituto Catalán de la Acogida y la Adopción ha realizado un estudio de prevalencia en Cataluña con resultados similares, ya que el 50% de la muestra estaba afectada por el TEAF[6].
Por otra parte, el TEAF es de 10 a 40 veces mayor en ciertos grupos susceptibles, que en la población general[7]. En un estudio que utilizó datos de 69 investigaciones llevadas a cabo en 17 países de América del Norte y del Sur, Europa, Asia y Australasia se analizaron cinco subpoblaciones: menores en el sistema de protección del estado, menores en servicios tutelares, poblaciones aborígenes, alumnos en servicios de educación especial y personas que utilizan servicios clínicos especializados (clínicas genéticas y clínicas para discapacidades del desarrollo o atención psiquiátrica).
La prevalencia estimada de TEAF en estos grupos es mucho mayor que la prevalencia de 7.7 por 1,000 en la población general. Por ejemplo, la prevalencia de TEAF entre los niños bajo cuidado del estado fue 32 veces mayor en los Estados Unidos y 40 veces mayor en Chile; la prevalencia entre adultos en el sistema correccional canadiense fue 19 veces mayor; y la prevalencia entre las poblaciones de educación especial en Chile fue más de 10 veces mayor.
Es prioritario, por tanto, establecer protocolos de detección para identificar a los menores con TEAF en el sistema de protección del estado, educación especial, el sistema de justicia y otros entornos para proporcionar apoyo apropiado e intervenciones tempranas. Los profesionales que atienden a estos grupos de alto riesgo deberían estar capacitados para la identificación e intervención con personas afectadas de TEAF para brindarles una mejor atención.
La falta de diagnósticos adecuados tiene importantes consecuencias ya que deja a la población afectada en riesgo de sufrir discapacidades secundarias, entre ellas problemas de salud mental, comisión de delitos[8], internamientos, conductas sexuales inapropiadas y abuso en el consumo de alcohol y drogas, que se podrían evitar con un diagnóstico precoz y dando a las familias las ayudas y los apoyos necesarios.
Todos estos datos deberían llevar a las distintas administraciones públicas a trabajar en la prevención del consumo y en estudios de prevalencia para ser más eficaces en la intervención con la población afectada.
Como vemos, los conocimientos sobre los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo son muy abundantes en la literatura científica. Sin embargo,tanto a nivel de políticas de salud pública, como de personal socio sanitario, como de la sociedad en general, hay una falta de conciencia y de comprensión real del impacto del alcohol en el bebé no nacido.
Así, por ejemplo, en un estudio realizado por la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana y la Universidad de Valencia titulado “Actitudes y conocimientos sobre las consecuencias del consumo de bebidas alcohólicas durante la gestación y la lactancia en profesionales socio-sanitarios de la ciudad de Valencia” , los resultados apuntan a la existencia de actitudes permisivas por parte de los profesionales socio-sanitarios, así como la falta de formación respecto a medidas preventivas, de detección del consumo de alcohol, de diagnóstico y de pronóstico e intervención en niños expuestos al alcohol durante la gestación y lactancia.
En el siguiente cuadro puedes ver datos de la Organización Mundial de la Salud sobre los riesgos y las consecuencias que puede tener el consumo de alcohol durante el embarazo.
