SEXUALIDAD SANA Y SEGURA PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS CON TEAF.
Los jóvenes y adultos con TEAF comparten los mismos cambios físicos y los mismos deseos que el resto de las personas, pero debido a su daño cerebral, son menos maduros social y emocionalmente. Por esta razón las personas con TEAF necesitan ayuda extra para aprender sobre una sexualidad sana y segura.
Sabemos que la relación con los demás, en general, suelen ser difíciles para las personas con TEAF. Pero se complican un poco más cuando hay sentimientos sexuales implicados. Enseñar y hablar sobre sexualidad necesita hacerse pronto y con frecuencia. La sexualidad es un tema sensible y todas las conversaciones sobre sexualidad necesitan mantener la autoestima y dignidad de la persona. Se deben enfatizar los temas de salud y seguridad. Los jóvenes deben sentir que es seguro compartir esos detalles personales contigo. Debido al daño cerebral que sufren, algunas personas con TEAF pueden tener problemas a la hora de interpretar claves sociales, expresiones faciales o para saber quién es una buena elección como novio o para tener una cita. Pueden pensar que una sonrisa amigable es una insinuación sexual y responder con una conducta que es inapropiada para la otra persona o para esa situación. Las personas con TEAF tienen un alto riesgo de cometer ofensas sexuales o ser sexualmente abusados debido a su falta de comprensión de los límites sociales y las formas apropiadas de expresar afecto. Hay que estar alerta ante relaciones entre los adolescentes más mayores y niños más pequeños. Es importante actuar cuando se observa cualquier conducta de riesgo, como hacer insinuaciones o propuestas sexuales, antes de que se conviertan en un delito.
Sección dirigida por Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero y directora adjunta de la Fundación Albores, que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
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1.- Practica cosas como dar la mano, abrazar y tocar a otras personas de manera respetuosa.
2.- Enseña a pedir siempre permiso para tocar a otra persona. Que nunca toque sin preguntar.
3.- Saber siempre dónde y con quien están.
4.- Asegúrate de que el instituto refuerza lo que enseñas en casa sobre sexualidad y de que como familia tú sabes lo que se enseña en el instituto.
5.- Usa role playing para enseñarle a tu hijo/a cómo pedir a alguien que salga con ellos y cómo decir no a insinuaciones sexuales.
6.- La supervisión es importante. Un amigo de confianza, un primo u otro familiar puede salir también con ellos, como dos parejas de amigos.
7.- Animar a las parejas a asistir a eventos familiares, reunión de amigos o actividades de la comunidad. Pídeles a otras personas supervisión extra en eventos como bailes en el instituto o acampadas.
8.- Sé consciente del peligro de internet. Monitorea actividades en internet, establece límites de tiempo y reglas que limiten o eviten los chats. Usa control parental para bloquear sitios peligrosos de internet.
9.- Habla sobre sexualidad aunque te resulte incómodo. Si tu hijo/a no obtiene información de ti, la obtendrá de otro sitio. Si te resulta difícil, busca un amigo o familiar que te ayude con esta tarea.
10.- Cuando hables de sexo, usa un lenguaje claro y sencillo. Usa las palabras adecuadas para los actos sexuales y las partes del cuerpo para evitar confusión y malas interpretaciones.
11.- La reglas sobre sexualidad tienen que ser simples, consistentes, absolutas y concretas. Por ejemplo, enséñale que sexo sin protección nunca es seguro.
12.- Muéstrale el uso de métodos anticonceptivos.
Fuente: FASD Tipsforparents and caregivers. FASD Support Network of Saskatchewan. Tradución y adaptación Marga Muñiz Aguilar.
A veces las conductas típicas del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal se solapan con las propias de otros trastornos y pueden llegar a confundir, dando lugar a diagnósticos erróneos. En la siguiente tabla se puede observar como el Teaf es un trastorno mucho más grave, que otros con los que coincide en algunos aspectos, ya que esas conductas con las que coincide son sólo la punta del iceberg del trastorno, que es más complejo y severo que el resto.
Sección dirigida por Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero y directora adjunta de la Fundación Albores, que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
Vídeo de la intervención de Marga Muñiz en las Jornadas organizadas por la delegación en Murcia de SafGroup en Murcia el 3 de Marzo. En las que también participó el Dr. Juan Antonio Ortega, director de la unidad de salud medioambiental del servicio de Pediatría del hospital de la Arrixaca.
Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ingesta nutricional en menores afectados de TEAF tiende a ser deficiente en determinados nutrientes, que son fundamentales para un desarrollo cognitivo y conductual adecuado.
Probablemente esto tiene que ver con los problemas que suelen presentar en cuanto a hábitos alimentarios: adquisición tardía de habilidades para alimentarse de forma autónoma, falta de apetito, picoteo constante entre comidas, sensación permanente de no estar satisfechos, etc. En estos niños el estreñimiento suele ser frecuente, seguramente debido a la escasa ingesta de fibra o a alteraciones de tipo gastrointestinal, también frecuente en estos casos.
Sección dirigida por Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Ceroque en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
La siguiente tabla muestra los nutrientes que habitualmente aparecen como deficitarios en menores con TEAF y los alimentos en los que se pueden encontrar.
La principal energía que necesita el cerebro para funcionar es la glucosa que proviene de comer alimentos ricos en carbohidratos, como cereales, legumbres, frutas y vegetales, así como productos lácteos. Pero, además, necesita otros nutrientes esenciales: vitaminas, minerales, ácidos grasos, proteínas, etc. Veamos la importancia de aquellos en los que los menores con TEAF son deficitarios, según los estudios citados.
El calcio
Es el mineral más abundante que se encuentra en el cuerpo humano. Los dientes y los huesos son los que contienen la mayor cantidad. Los tejidos corporales, las neuronas, la sangre y otros líquidos del cuerpo contienen el resto del calcio.
El calcio es importante para el desarrollo de huesos y dientes, la coagulación de la sangre, el envío y recepción de señales nerviosas, la contracción y relajación muscular, el mantenimiento de un ritmo cardíaco normal, etc.
El potasio
Es un mineral con importantes funciones a nivel muscular y del sistema nervioso.
Niveles bajos de potasio producen: estreñimiento, sensación de latidos cardíacos o palpitaciones irregulares, fatiga, vómitos, malestar, falta de apetito, debilidad muscular, hormigueo y entumecimiento.
Aunque la principal fuente de vitamina D es el sol (90%), y solo una pequeña parte proviene de la dieta (10%), los expertos coinciden en queincluir alimentos en la dieta que contengan dicha vitamina es una medida necesaria para prevenir e incrementar los índices de vitamina D, especialmente en zonas donde hay pocas horas de sol al día o cuando los menores realizan pocas actividades al aire libre.
Algunos síntomas que nos alertan de niveles insuficientes de Vitamina D son: Fatiga y cansancio, pesimismo y un estado de ánimo más deprimido, ligera excitabilidad, debilidad muscular, nerviosismo e insomnio, antojo de comer dulces, caries y gingivitis.
La Vitamina E
El cuerpo necesita vitamina E para ayudar a mantener el sistema inmunitario fuerte frente a virus y bacterias. La vitamina E también es importante en la formación de glóbulos rojos. Ayuda al cuerpo a utilizar la vitamina K. Las células usan la vitamina E para interactuar entre ellas para llevar a cabo multitud de funciones.
La deficiencia de vitamina E puede causar neuralgia.
La Vitamina K
Lavitamina Kayuda al cuerpo a construir huesos y tejidos saludables a través de las proteínas. También produce proteínas que ayudan a coagular la sangre.
Algunos síntomas de la deficiencia de vitamina K : aparición de hematomas con facilidad, hemorragias comunes (sangre en heces, orina o por la nariz) y menstruaciones abundantes.
La colina
Es la molécula precursora de la acetilcolina, un neurotransmisor que está involucrado en muchas funciones, entre las cuales se incluye la memoria y el control de los músculos.
Omega-3
La mayor parte del cerebro se compone de lípidos, y la mayor parte de estos lípidos está constituida por omega-3.
Necesitamos consumir omega-3, ya que nuestro cuerpo no produce suficiente por sí mismo. Su función es la de mejorar la plasticidad sináptica o, dicho en otras palabras, ayuda a que las neuronas del cerebro se comuniquen mejor entre sí al transmitir mensajes y hacer conexiones. Gracias a ello podemos recordar cosas importantes, como los nombres de personas o cómo atarnos los cordones de los zapatos, y aprender cosas nuevas.
Teniendo en cuenta que una nutrición adecuada es fundamental para tener un cerebro saludable y un desarrollo cognitivo adecuado, la insuficiencia nutricional puede contribuir a aumentar los problemas cognitivos o de comportamiento en menores con TEAF. En estos casos, aumentar el consumo de los nutrientes deficitarios o el uso de suplementos nutricionales puede ser una intervención adecuada para aminorar las dificultades cognitivas y conductuales que presentan.
Por otra parte, los estudios citados anteriormente también concluyen que, además de no alcanzar los estándares establecidos para ciertos nutrientes, los menores afectados de TEAF con frecuencia exceden la ingesta media de otros nutrientes, especialmente el azúcar, donde sobrepasan los estándares de forma considerable.
Teniendo en cuenta que numerosos estudios alertan de que los azúcares refinados que aparecen en refrescos, pasteles, golosinas, helados, chocolate, bollería industrial, productos elaborados, etc., afectan de forma negativa al cerebro, en particular al hipocampo, que es el área cerebral responsable de la memoria y el aprendizaje y, además, aumentan los niveles de ansiedad, se debería prestarespecial atención al consumo excesivo de azúcares por parte de los menores afectados de TEAF.
La importancia de una nutrición adecuada se observa en numerosos estudios de todo tipo. Uno de ellos evaluó en Estados Unidos a 800 niños, entre 9 y 11 años de edad, para ver el impacto que tenía la falta de desayuno en el funcionamiento cerebral. El test fue realizado a las 11 de la mañana, y se comparó a un grupo de niños que no desayunó nada ese día, con otro grupo, los niños que comieron un desayuno rico y equilibrado. Dos semanas después, se invirtieron los grupos y los que habían desayunado, en esta ocasión, hicieron las pruebas sin desayunar y viceversa.
Se observó que en los niños que no habían desayunado, su coeficiente intelectual se mantenía, pero la capacidad de aprendizaje y alerta al realizar cuentas y captar nuevos conocimientos, se vio seriamente afectada por la falta de desayuno. Los niños que no habían desayunado se equivocaban más, se distraían más, captaban menos las imágenes visuales, tenían disminución de la memoria y de la capacidad de razonamiento. La investigación constató que no desayunar antes de salir a la escuela o hacer un desayuno muy pobre afectaba profundamente el rendimiento escolar.
Los resultados de este estudio también deberían alertar a las familias de menores con TEAF sobre la importancia de tomar un desayuno equilibrado antes de ir a la escuela.
En conclusión, teniendo en cuenta todos estos estudios, si a un menor se le estimula con ejercicios para desarrollar ciertas habilidades cognitivas, acude a terapia para tratar problemas conductuales, recibe apoyo escolar, etc. pero no se cubren de manera adecuada los requerimientos nutricionales de su cerebro, los resultados no serán siempre los más óptimos posibles.
Nguyen, T.T., Risbud, R.D., Chambers, C.D., & Thomas, J.D. (2016). Dietary nutrient intake in school‐aged children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 40(5), 1075‐1082.
Werts, Rachel L et al. “Inappropriate feeding behaviors and dietary intakes in children with fetal alcohol spectrum disorder or probable prenatal alcohol exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research vol. 38,3 (2014): 871-8. doi:10.1111/acer.12284
Fuglestad, A. J., Fink, B. A., Eckerle, J. K., Boys, C. J., Hoecker, H. L., Kroupina, M., … Wozniak, J. R. (2013). Inadequate intake of nutrients essential for neurodevelopment in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). Neurotoxicology and Teratology, 39, 128-132. https://doi.org/10.1016/j.ntt.2013.06.005
Molteni R, Barnard RJ, Ying Z, Roberts CK, Gómez-Pinilla F. A high-fat, refined sugar diet reduces hippocampal brain-derived neurotrophic factor, neuronal plasticity, and learning.Neuroscience. 2002;112(4):803-14.
Desde 1999, cada 9 de septiembre se celebra el día mundial del Síndrome Alcohólico Fetal. Se celebra el día 9 del 9 por los nueve meses de embarazo.
El objetivo es de dar a conocer las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo y las necesidades de los niños, adolescentes y jóvenes que sufren las secuelas de la ingesta de dicha sustancia durante su gestación.
El alcohol es soluble en el agua y la grasa corporal, por lo que la concentración de alcohol en el bebé es casi igual al de la madre, que no necesita ser alcohólica para dar a luz a un bebé con este síndrome. El riesgo se incrementa con un consumo elevado, pero incluso el llamado “consumo social” puede producir daño al feto, ya que simplemente 20 gramos de etanol ya es perjudicial. Y teniendo en cuenta que un vaso de vermut tiene 21 gramos y dos quintos de cerveza tiene 18 gramos, estas cantidades pueden parecer insignificantes, pero resultan fatales para el bebé.
Aunque muchas mujeres reducen o suprimen el consumo de alcohol durante la gestación, se estima que entre un 25%-50% de las mujeres embarazadas en la Unión Europea continúan consumiendo durante este periodo. En España, un estudio reciente indica que el 40,7% de mujeres embarazadas toma alcohol el primer mes de gestación y el 17,1% sigue tomando alcohol los tres últimos meses.
Por tanto, no se trata de un problema de unos pocos, sino de la sociedad en general. El Síndrome Alcohólico Fetal se ha convertido en la Unión Europea en la segunda causa de retraso mental tras el síndrome de Down, siendo la única causa cien por cien evitable.
Los daños que produce en el feto son muy numerosos: anomalías faciales características, trastorno del neurodesarrollo, microcefalia, deterioro intelectual (leve a moderado retraso mental), déficit de atención, hiperactividad, malformaciones cardíacas, tendencia al abuso de drogas y alcohol en la adolescencia y juventud, dificultades con el cumplimiento de las normas y en la aceptación de la autoridad, problemas con la justicia, dificultades para gestionar el dinero y el tiempo, dificultades para llevar una vida autónoma en la edad adulta, etc.
La incidencia del TEAF en cada país varía. En España se calcula que puede afectar a 2 de cada 1.000 recién nacidos vivos, pero los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), que cursa con síntomas más sutiles (déficit de atención, dificultades de aprendizaje y alteraciones del comportamiento, que suele estar asociado a fracaso escolar e inicio precoz del consumo excesivo de alcohol), pueden afectar a una población 10 veces mayor.
En cuanto a la población adoptada, no hay datos oficiales, pero los niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional, especialmente los de los países del Este, forman un número significativo de afectados por el Síndrome Alcohólico Fetal. En concreto, puede haber en torno a 20.000 menores adoptados procedentes de lo que se conoce como “el cinturón del vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y ex repúblicas soviéticas). Según datos de otros países donde el problema está más estudiado, como es el caso de Suecia, el TEAF afecta al 50% de los casos.
No existe un tratamiento específico para el TEAF, por lo que es importante hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para que los niños reciban ayuda en el aprendizaje escolar y el área social. Igualmente importante es dotar de los recursos necesarios a adolescentes y jóvenes afectados.
De todas las personas con necesidades especiales, aquellas que tienen TEAF son las que menos parece que tengan ninguna necesidad especial. Si no se aportan ayudas a estas necesidades se les puede estar discriminando de una forma totalmente injusta.
Tolerancia Cero se une en esta fecha a más de 40 organizaciones en 24 países del mundo en la campaña promovida por la Alianza EUFASD , que pretende concienciar sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo y para llamar la atención a las distintas administraciones (educativas, sanitarias, judiciales, etc.) de la importancia de atender las necesidades de este colectivo y de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de TEAF y sus familiares.
Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes.
Ponentes:
Marga Muñiz, orientadora escolar.
Mercedes del Valle, Presidenta de la Asociación a nivel nacional Visual TEAF.
Óscar García Algar, Pediatra, Hospital Clinic de Barcelona.
Las personas interesadas, podrán seguir este encuentro en directo el viernes 9 de septiembre a las 12 horas., a través de nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/escueladepacientes. ¡Te esperamos!
