JORNADA PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL (TEAF)
Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes. Junta de Andalucía
Ponentes:
Marga Muñiz, Orientadora Escolar.
Mercedes del Valle, Presidenta de la Asociación a nivel nacional Visual TEAF.
Óscar García Algar, Pediatra, Hospital Clinic de Barcelona.
Desde 1999, cada 9 de septiembre se celebra el día mundial del Síndrome Alcohólico Fetal. Se celebra el día 9 del 9 por los nueve meses de embarazo.
El objetivo es de dar a conocer las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo y las necesidades de los niños, adolescentes y jóvenes que sufren las secuelas de la ingesta de dicha sustancia durante su gestación.
El alcohol es soluble en el agua y la grasa corporal, por lo que la concentración de alcohol en el bebé es casi igual al de la madre, que no necesita ser alcohólica para dar a luz a un bebé con este síndrome. El riesgo se incrementa con un consumo elevado, pero incluso el llamado “consumo social” puede producir daño al feto, ya que simplemente 20 gramos de etanol ya es perjudicial. Y teniendo en cuenta que un vaso de vermut tiene 21 gramos y dos quintos de cerveza tiene 18 gramos, estas cantidades pueden parecer insignificantes, pero resultan fatales para el bebé.
Aunque muchas mujeres reducen o suprimen el consumo de alcohol durante la gestación, se estima que entre un 25%-50% de las mujeres embarazadas en la Unión Europea continúan consumiendo durante este periodo. En España, un estudio reciente indica que el 40,7% de mujeres embarazadas toma alcohol el primer mes de gestación y el 17,1% sigue tomando alcohol los tres últimos meses.
Por tanto, no se trata de un problema de unos pocos, sino de la sociedad en general. El Síndrome Alcohólico Fetal se ha convertido en la Unión Europea en la segunda causa de retraso mental tras el síndrome de Down, siendo la única causa cien por cien evitable.
Los daños que produce en el feto son muy numerosos: anomalías faciales características, trastorno del neurodesarrollo, microcefalia, deterioro intelectual (leve a moderado retraso mental), déficit de atención, hiperactividad, malformaciones cardíacas, tendencia al abuso de drogas y alcohol en la adolescencia y juventud, dificultades con el cumplimiento de las normas y en la aceptación de la autoridad, problemas con la justicia, dificultades para gestionar el dinero y el tiempo, dificultades para llevar una vida autónoma en la edad adulta, etc.
La incidencia del TEAF en cada país varía. En España se calcula que puede afectar a 2 de cada 1.000 recién nacidos vivos, pero los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), que cursa con síntomas más sutiles (déficit de atención, dificultades de aprendizaje y alteraciones del comportamiento, que suele estar asociado a fracaso escolar e inicio precoz del consumo excesivo de alcohol), pueden afectar a una población 10 veces mayor.
En cuanto a la población adoptada, no hay datos oficiales, pero los niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional, especialmente los de los países del Este, forman un número significativo de afectados por el Síndrome Alcohólico Fetal. En concreto, puede haber en torno a 20.000 menores adoptados procedentes de lo que se conoce como “el cinturón del vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y ex repúblicas soviéticas). Según datos de otros países donde el problema está más estudiado, como es el caso de Suecia, el TEAF afecta al 50% de los casos.
No existe un tratamiento específico para el TEAF, por lo que es importante hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para que los niños reciban ayuda en el aprendizaje escolar y el área social. Igualmente importante es dotar de los recursos necesarios a adolescentes y jóvenes afectados.
De todas las personas con necesidades especiales, aquellas que tienen TEAF son las que menos parece que tengan ninguna necesidad especial. Si no se aportan ayudas a estas necesidades se les puede estar discriminando de una forma totalmente injusta.
Tolerancia Cero se une en esta fecha a más de 40 organizaciones en 24 países del mundo en la campaña promovida por la Alianza EUFASD , que pretende concienciar sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo y para llamar la atención a las distintas administraciones (educativas, sanitarias, judiciales, etc.) de la importancia de atender las necesidades de este colectivo y de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de TEAF y sus familiares.
Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes.
Ponentes:
Las personas interesadas, podrán seguir este encuentro en directo el viernes 9 de septiembre a las 12 horas., a través de nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/escueladepacientes. ¡Te esperamos!
Hay algunas ideas ampliamente extendidas en torno al Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal que son perjudiciales para entender en toda su complejidad la situación de las personas afectadas por el TEAF. Si no se desmontan estas ideas no se puede responder de manera adecuada a sus necesidades.
Antes de poder ayudar a personas con TEAF de una manera efectiva, hay que entender la verdadera naturaleza de su discapacidad.
Sección dirigida por Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
Aunque es cierto que el TEAF produce un daño cerebral durante la etapa prenatal y que cada persona que lo padece tiene fortalezas y debilidades cognitivas específicas, no todas las personas con TEAF tiene retraso mental. De hecho, es posible padecerTEAF y tener un CI dentro del rango normal e incluso superior a la media, pero al mismo tiempo tener problemas con las funciones ejecutivas, dificultades de autorregulación, escasas habilidades sociales, etc.
Solamente los niños más severamente afectados, es decir, con una clara microcefalia y con otras malformaciones físicas, son fácilmente detectables en el momento del parto.
Menos del 10% de las personas afectadas por TEAF tienen anomalías físicas, pero todas tienen daño cerebral.
Las personas con TEAF nacen con algún tipo de daño cerebral, por lo que no procesan la información de la misma forma que la mayoría de las personas y no siempre se comportan de la manera que los demás esperan de ellos.
El daño cerebral, de hecho, puede permear incluso el mejor de los ambientes y provocar problemas de conducta que son auténticos retos para las familias.
Las familias y los cuidadores de estas personas necesitan ayuda y apoyo, no críticas.
Por supuesto, un entorno comprensivo y cariñoso ayuda a los niños con TEAF, pero su ausencia no es la causa primaria de la discapacidad.
Algunas personas piensan que aceptar el daño cerebral implica que se les deje sin esperanzas y sin opciones de tratamiento. Sin embargo, es todo lo contrario. Hasta ahora no se ha prestado atención a sus necesidades precisamente por el desconocimiento que había en torno a estos trastornos.
El TEAF dura toda la vida, aunque sus manifestaciones y complicaciones asociadas varían con la edad. Los menores, adolescentes y jóvenes con daño cerebral generalmente requieren más tiempo de vida tutelada y muchos necesitan más ayuda de la habitual para alcanzar su nivel óptimo de adaptación al sistema de vida normalizado.
Entender esto puede ayudar a las familias a planificar para sus hijos una transición estructurada entre la escuela y el trabajo.
Diagnosticar simplemente significa reconocer una enfermedad por sus síntomas. El problema no es el diagnóstico, sino la falta de recursos y conocimientos que hay en la actualidad entre muchos profesionales sobre como tratar la enfermedad.
Por otra parte, el diagnóstico no frustra nada, sino que simplemente frena las expectativas poco realistas. En la práctica, muchos afectados y sus familias respiran aliviados cuando reciben el diagnóstico porque así al menos entienden el origen de sus problemas.
Esta actitud no se suele tener con otras enfermedades incurables, como por ejemplo, el autismo. ¿Por qué tenerla en este caso?
Para cualquier familia es mejor educar a un hijo una vez que conoce el diagnóstico, ya que tanto la familia como la escuela pueden proponerse metas y objetivos para asegurarse que el niño alcanza su máximo potencial.
Tener el diagnóstico ayuda a entender ciertas conductas que de otra forma resultan incomprensibles y ayuda a explicar a otras personas estas conductas. También sirve para responder de una manera más apropiada a dichas conductas.
Un diagnóstico también ayuda a las familias a crear grupos de apoyo con otras familias que tengan hijos con el mismo problema.
El diagnóstico, además, proporciona visibilidad y la visibilidad promueve la búsqueda de soluciones.
Las personas con TEAF habitualmente les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptado por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de la sobreestimulación, hace que todo funcione en contra de sus deseos.
Simplemente tienen problemas entendiendo los significados y las relaciones de un mundo demasiado complejo para ellos. Además, la experiencia repetida de fallar en alcanzar las expectativas que los demás tienen sobre ellos, puede generar un rechazo a enfrentarse a retos y dificultades.
En un entorno empático y con los ayudas adecuadas pueden alcanzar logros y metas gratificantes que les sirvan de retroalimentación para seguir trabajando y superando obstáculos.
Los conocimientos sobre los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo son muy abundantes en la literatura científica. Sin embargo, tanto a nivel de políticas de salud pública, como de personal sociosanitario, como de la sociedad en general, hay una falta de conciencia y de comprensión real del impacto del alcohol en el bebé no nacido.
Te animamos a responder a una serie de preguntas para ver cuánto sabes sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo.
Para calcular cuanto sabes sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo, suma los puntos según la respuesta que hayas dado en cada pregunta.
A. 1
B. 2
C. 1
D. 1
TOTAL RESPUESTAS ACERTADAS:
Si has obtenido más de cinco puntos desconoces los riesgos.
En el siguiente cuadro puedes ver datos de la Organización Mundial de la Salud sobre los riesgos y las consecuencias que puede tener el consumo de alcohol durante el embarazo.
Desde 1973, año en el que fueron publicadas las primeras investigaciones, las evidencias tanto clínicas como experimentales sobre el efecto teratógeno del etanol contenido en las bebidas alcohólicas es incuestionable. El consumo de alcohol durante el embarazo interfiere en el desarrollo del cerebro del embrión y del feto y afecta a su inteligencia, capacidad de aprendizaje, equilibrio emocional y comportamiento.
Hay que tener en cuenta, sin embargo,que el impacto del consumo de alcohol es diferente en función de la base genética de la madre, de la cantidad y la velocidad con la que consuma alcohol, su estado de salud general, peso, edad, el estrés, depresión, que pueda estar sufriendo, la medicación que pueda estar tomando e incluso los alimentos y bebidas no alcohólicas consumidas antes y después de consumir alcohol.
Por lo tanto, el consumo de alcohol durante el embarazo se puede convertir en una especie de ruleta rusa para el feto en formación. Según un estudio publicado en 2017 [1], una de cada 67 mujeres que consuman alcohol en el embarazo puede dar a luz un bebé afectado con el síndrome alcohólico fetal.
En el mismo estudio analizaron la prevalencia mundial de consumo de alcohol en el embarazo, para concluir que ronda el 9,8%. Es decir, una de cada diez mujeres toma alcohol durante el embarazo.
Esta prevalencia es muy diferente según las distintas zonas geográficas. Así los mayores porcentajes se dan en Irlanda(60%), Bielorrusia (47%), Dinamarca (46%), el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte (41%) y la Federación Rusa (37%). La prevalencia más baja se da en la Región del Mediterráneo Oriental, donde la mayoría de las personas, incluidas las embarazadas, son abstemias debido a sus creencias religiosas.
A esto hay que añadir que la mitad de los embarazos en los países desarrollados y más del 80% en los países en desarrollo no son planeados. Esto significa que muchas mujeres no se dan cuenta de que están embarazadas durante las primeras fases de la gestación y siguen bebiendo.
Aunque muchas mujeres reducen o suprimen el consumo de alcohol durante la gestación, se estima que entre un 25%-50% de las mujeres embarazadas en la Unión Europea continúan consumiendo durante este periodo.
En España, en un estudio observacional llevado a cabo en Málaga[2] a un total de 451 mujeres embarazadas, un 27,2% de las participantes admitían beber o haber bebido durante el embarazo. El consumo fue mayor en el primer trimestre del embarazo, llegando al 40,7%. En el segundo trimestre seguían consumiendo alcohol el 23,1% y en el tercer trimestre el 17,1%. Los resultados mostraron que un 11,3% consumía alcohol a diario, un 35,2%semanalmente y un 54,3% de las mujeres presentaban un consumo mensual. La cerveza era la bebida más consumida, seguida de las bebidas espirituosas y el vino.
El trabajo responde a un diseño observacional de corte transversal sobre el consumo de tóxicos durante el embarazo, y se basa en la autodeclaración de las gestantes mediante la cumplimentación de un cuestionario que, como tal, es vulnerable a los sesgos de información y de memoria. Por lo tanto, la prevalencia del consumo de alcohol durante el embarazo y, en consecuencia, la prevalencia del síndrome alcohólico fetal, podría estar subestimada en dicho estudio, siendo realmente mucho más alta.
En estudios donde se emplean biomarcadores, como el análisis del meconio del recién nacido o el pelo de la madre en lugar del cuestionario, los datos suben de forma alarmante.
En un estudio realizado en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela[3] se detectó que el 34,65% de mujeres embarazadas había consumido alcohol durante el embarazo, aunque sólo el 4,5% admitió haber tenido un consumo ocasional, mientras que ninguna admitió una ingesta frecuente. El 50% de las mujeres que dieron positivo tuvieron hijos con bajo peso al nacer.
Es importante notar que los niños que nacen con bajo peso tienen un alto riesgo de padecer alteraciones neuropsicológicas y alteraciones en el desarrollo que afectan posteriormente a los procesos de aprendizajes escolar (problemas de lenguaje, atención, concentración, percepción viso-espacial, etc.) y al comportamiento.
Resultados similares se obtuvieron en otro estudio llevado a cabo en Barcelona .En el meconio de 10 de los 62 recién nacidos de mujeres que negaronel consumo de alcohol durante el embarazo se encontraron evidencias de exposición al alcohol.
Estos resultados concuerdan con un estudio previo realizado por el mismo grupo de investigadores. En una muestra poblacional de mujeres gestantes se encontró una exposición fetal a alcohol del 45% con el biomarcador, sin que en ningún caso el consumo hubiera sido declarado en la entrevista.
Por tanto, no se trata de un problema de unos pocos, sino de la sociedad en general. El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal se ha convertido en la Unión Europea hoy día en la segunda causa de retraso intelectual, siendo la única cien por cien evitable.
Los daños que produce en el feto son muy numerosos: anomalías faciales características, trastorno del neurodesarrollo, microcefalia, deterioro intelectual (leve a moderado retraso mental), déficit de atención, hiperactividad, malformaciones cardíacas, tendencia al abuso de drogas y alcohol en la adolescencia y juventud, dificultades con el cumplimiento de las normas y en la aceptación de la autoridad, problemas con la justicia, dificultades para gestionar el dinero y el tiempo, dificultades para llevar una vida autónoma en la edad adulta, etc.
Habitualmente, la exposición a etanol durante la gestación no se identifica en los niños hasta la aparición de discapacidades secundarias, generalmente cuando el niño se escolariza y los efectos del desarrollo anómalo del cerebro se hacen evidentes.
Es importante determinar la prevalencia de un trastorno para fijar las prioridades en materia de políticas de salud pública. La mayoría de los países no tienen datos sobre la prevalencia entre la población del consumo de alcohol durante el embarazo.La prevalencia está precisamente poco cuantificada debido a la falta de conciencia de la existencia del problema.
Sin embargo, los gobiernos deberían tener en cuenta no solamente el coste personal y familiar del TEAF sino también el coste económico que provoca el consumo de alcohol durante el embarazo a la hora de diseñar las políticas de salud pública.
A raíz del estudio de prevalencia del TEAF en Canadá, la Dra. Svetlana Popova recibió el encargo de cuantificar los costos económicos derivados de las medidas de aplicación de las leyes, la prestación de servicios sociales y la educación especial, así como los derivados de las pérdidas de productividad debidas a la morbilidad y la mortalidad prematura de las personas afectadas. Incluso en el supuesto de que solo el 1% de la población canadiense tuviera TEAF —unas 355 000 personas—, el costo anual se estimó en 1.800 millones de dólares canadienses (1.230 millones de euros) al año en el Canadá. Estas estimaciones no deberían estigmatizar aún más a las madres de niños con TEAF, sino más bien ayudar a priorizar la financiación y el apoyo para estas familias. Estas cifras representan los costos mínimos asociados a los TEAF en el Canadá y no incluyen el costo al que hacen frente las propias personas afectadas y sus familias[5].
En España se calcula que el Síndrome Alcohólico Fetal, que es la versión más severa del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, puede afectar a 2 de cada 1.000 recién nacidos vivos. Aquella parte del Espectro que cursa con síntomas más sutiles (déficit de atención, dificultades de aprendizaje y alteraciones del comportamiento, que suele estar asociado a fracaso escolar e inicio precoz del consumo excesivo de alcohol), puede afectar a una población 10 veces mayor.
Si tenemos en cuenta que cada año nacen en España en torno a 400.000 niños y niñas, de los cuales el 2 por mil nacerán de madres que han consumido alcohol durante el embarazo, esto supone que de todos los nacidos vivos unos 800 sufrirán SAF y alrededor de 4.000 TEAF.
Si contamos a la población menor de 19 años que existe en España, que en estos momentos está en torno a 9.500.000, el SAF estaría afectando a 19.000 menores de 20 años y el TEAF a 95.000.
En cuanto a la población adoptada, no hay datos oficiales, pero los niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional, especialmente los de los países del Este, forman un número significativo de afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. En concreto, puede haber en torno a 20.000 menores adoptados procedentes de lo que se conoce como “el cinturón del vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y ex repúblicas soviéticas). Según datos de otros países donde el problema está más estudiado, como es el caso de Suecia, el TEAF afecta al 52% de los casos. Recientemente el Instituto Catalán de la Acogida y la Adopción ha realizado un estudio de prevalencia en Cataluña con resultados similares, ya que el 50% de la muestra estaba afectada por el TEAF[6].
Por otra parte, el TEAF es de 10 a 40 veces mayor en ciertos grupos susceptibles, que en la población general[7]. En un estudio que utilizó datos de 69 investigaciones llevadas a cabo en 17 países de América del Norte y del Sur, Europa, Asia y Australasia se analizaron cinco subpoblaciones: menores en el sistema de protección del estado, menores en servicios tutelares, poblaciones aborígenes, alumnos en servicios de educación especial y personas que utilizan servicios clínicos especializados (clínicas genéticas y clínicas para discapacidades del desarrollo o atención psiquiátrica).
La prevalencia estimada de TEAF en estos grupos es mucho mayor que la prevalencia de 7.7 por 1,000 en la población general. Por ejemplo, la prevalencia de TEAF entre los niños bajo cuidado del estado fue 32 veces mayor en los Estados Unidos y 40 veces mayor en Chile; la prevalencia entre adultos en el sistema correccional canadiense fue 19 veces mayor; y la prevalencia entre las poblaciones de educación especial en Chile fue más de 10 veces mayor.
Es prioritario, por tanto, establecer protocolos de detección para identificar a los menores con TEAF en el sistema de protección del estado, educación especial, el sistema de justicia y otros entornos para proporcionar apoyo apropiado e intervenciones tempranas. Los profesionales que atienden a estos grupos de alto riesgo deberían estar capacitados para la identificación e intervención con personas afectadas de TEAF para brindarles una mejor atención.
La falta de diagnósticos adecuados tiene importantes consecuencias ya que deja a la población afectada en riesgo de sufrir discapacidades secundarias, entre ellas problemas de salud mental, comisión de delitos[8], internamientos, conductas sexuales inapropiadas y abuso en el consumo de alcohol y drogas, que se podrían evitar con un diagnóstico precoz y dando a las familias las ayudas y los apoyos necesarios.
Todos estos datos deberían llevar a las distintas administraciones públicas a trabajar en la prevención del consumo y en estudios de prevalencia para ser más eficaces en la intervención con la población afectada.
Como vemos, los conocimientos sobre los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo son muy abundantes en la literatura científica. Sin embargo,tanto a nivel de políticas de salud pública, como de personal socio sanitario, como de la sociedad en general, hay una falta de conciencia y de comprensión real del impacto del alcohol en el bebé no nacido.
Así, por ejemplo, en un estudio realizado por la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana y la Universidad de Valencia titulado “Actitudes y conocimientos sobre las consecuencias del consumo de bebidas alcohólicas durante la gestación y la lactancia en profesionales socio-sanitarios de la ciudad de Valencia” , los resultados apuntan a la existencia de actitudes permisivas por parte de los profesionales socio-sanitarios, así como la falta de formación respecto a medidas preventivas, de detección del consumo de alcohol, de diagnóstico y de pronóstico e intervención en niños expuestos al alcohol durante la gestación y lactancia.
Para visibilizar el problema y concienciar a todos los sectores de la sociedad, desde 1999, cada 9 de septiembre se celebra el Día Internacional para la prevención del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. Se celebra el día 9 del 9 por los nueve meses de embarazo.
Tolerancia Cero se une en esta fecha a más de 40 organizaciones en 24 países del mundo en la campaña promovida por la Alianza EUFASD , que pretende concienciar sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo y para llamar la atención a las distintas administraciones (educativas, sanitarias, judiciales, etc.) de la importancia de atender las necesidades de este colectivo y de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de TEAF y sus familiares.
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