Vivir con TEAF Por Marga Muñiz Aguilar. Comparativa de las conductas TEAF y las de Trastornos mentales con los que se puede llegar a confundir.

A veces las conductas típicas del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal se solapan con las propias de otros trastornos y pueden llegar a confundir, dando lugar a diagnósticos erróneos. En la siguiente tabla se puede observar como el Teaf es un trastorno mucho más grave, que otros con los que coincide en algunos aspectos, ya que esas conductas con las que coincide son sólo la punta del iceberg del trastorno, que es más complejo y severo que el resto.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero y directora adjunta de la Fundación Albores, que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

Vídeo de la intervención de Marga Muñiz en las  Jornadas organizadas por la delegación en Murcia de SafGroup en Murcia el 3 de Marzo. En las que también participó el Dr. Juan Antonio Ortega, director de la unidad de salud medioambiental del servicio de Pediatría del hospital de la Arrixaca.

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Comparativa TEAF y TRASTORNOS MENTALES

Vivir con TEAF. Por Marga Muñiz Aguilar. ALIMENTACIÓN Y TEAF.

Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ingesta nutricional en menores afectados de TEAF tiende a ser deficiente en determinados nutrientes, que son fundamentales para un desarrollo cognitivo y conductual adecuado.

Probablemente esto tiene que ver con los problemas que suelen presentar en cuanto a hábitos alimentarios: adquisición tardía de habilidades para alimentarse de forma autónoma, falta de apetito, picoteo constante entre comidas, sensación permanente de no estar satisfechos, etc. En estos niños el estreñimiento suele ser frecuente, seguramente debido a la escasa ingesta de fibra o a alteraciones de tipo gastrointestinal, también frecuente en estos casos.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

La siguiente tabla muestra los nutrientes que habitualmente aparecen como deficitarios en menores con TEAF y los alimentos en los que se pueden encontrar.

La principal energía que necesita el cerebro para funcionar es la glucosa que proviene de comer alimentos ricos en carbohidratos, como cereales, legumbres, frutas y vegetales, así como productos lácteos. Pero, además, necesita otros nutrientes esenciales: vitaminas, minerales, ácidos grasos, proteínas, etc. Veamos la importancia de aquellos en los que los menores con TEAF son deficitarios, según los estudios citados.

El calcio

Es el mineral más abundante que se encuentra en el cuerpo humano. Los dientes y los huesos son los que contienen la mayor cantidad. Los tejidos corporales, las neuronas, la sangre y otros líquidos del cuerpo contienen el resto del calcio.

El calcio es importante para el  desarrollo de huesos y dientes, la coagulación de la sangre, el envío y recepción de señales nerviosas, la contracción y relajación muscular, el mantenimiento de un ritmo cardíaco normal, etc.

 El potasio 

Es un mineral con importantes funciones a nivel muscular y del sistema nervioso.

Niveles bajos de potasio producen: estreñimiento, sensación de latidos cardíacos o palpitaciones irregulares, fatiga, vómitos, malestar, falta de apetito, debilidad muscular, hormigueo y entumecimiento.

 Aunque la principal fuente de vitamina D es el sol (90%), y solo una pequeña parte proviene de la dieta (10%), los expertos coinciden en que incluir alimentos en la dieta que contengan dicha vitamina es una medida necesaria para prevenir e incrementar los índices de vitamina D, especialmente en zonas donde hay pocas horas de sol al día o cuando los menores realizan pocas actividades al aire libre.

Algunos síntomas que nos alertan de niveles insuficientes de Vitamina D son: Fatiga y cansancio, pesimismo y un estado de ánimo más deprimido, ligera excitabilidad, debilidad muscular, nerviosismo e insomnio, antojo de comer dulces, caries y gingivitis.

La Vitamina E

El cuerpo necesita vitamina E para ayudar a mantener el sistema inmunitario fuerte frente a virus y bacterias. La vitamina E también es importante en la formación de glóbulos rojos. Ayuda al cuerpo a utilizar la vitamina K. Las células usan la vitamina E para interactuar entre ellas para llevar a cabo multitud de funciones.

La deficiencia de vitamina E puede causar neuralgia.

La Vitamina K

La vitamina K ayuda al cuerpo a construir huesos y tejidos saludables a través de las proteínas. También produce proteínas que ayudan a coagular la sangre.

Algunos síntomas de la deficiencia de vitamina K : aparición de hematomas con facilidad, hemorragias comunes (sangre en heces, orina o por la nariz) y menstruaciones abundantes.

La colina 

Es la molécula precursora de la acetilcolina, un neurotransmisor que está involucrado en muchas funciones, entre las cuales se incluye la memoria y el control de los músculos.

Omega-3

La mayor parte del cerebro se compone de lípidos, y la mayor parte de estos lípidos está constituida por omega-3.

Necesitamos consumir omega-3, ya que nuestro cuerpo no produce suficiente por sí mismo. Su función es la de mejorar la plasticidad sináptica o, dicho en otras palabras, ayuda a que las neuronas del cerebro se comuniquen mejor entre sí al transmitir mensajes y hacer conexiones. Gracias a ello podemos recordar cosas importantes, como los nombres de personas o cómo atarnos los cordones de los zapatos, y aprender cosas nuevas.

Teniendo en cuenta que una nutrición adecuada es fundamental para tener un cerebro saludable y un desarrollo cognitivo adecuado, la insuficiencia nutricional puede contribuir a aumentar los problemas cognitivos o de comportamiento en menores con TEAF. En estos casos, aumentar el consumo de los nutrientes deficitarios o el uso de suplementos nutricionales puede ser una intervención adecuada para aminorar las dificultades cognitivas y conductuales que presentan.

Por otra parte, los estudios citados anteriormente también concluyen que, además de no alcanzar los estándares establecidos para ciertos nutrientes, los menores afectados de TEAF con frecuencia exceden la ingesta media de otros nutrientes, especialmente el azúcar, donde sobrepasan los estándares de forma considerable.

Teniendo en cuenta que numerosos estudios alertan de que los azúcares refinados que aparecen en refrescos, pasteles, golosinas, helados, chocolate, bollería industrial, productos elaborados, etc., afectan de forma negativa al cerebro, en particular al hipocampo, que es el área cerebral responsable de la memoria y el aprendizaje y, además, aumentan los niveles de ansiedad, se debería prestarespecial atención al consumo excesivo de azúcares por parte de los menores afectados de TEAF.

La importancia de una nutrición adecuada se observa en numerosos estudios de todo tipo. Uno de ellos evaluó en Estados Unidos a 800 niños, entre 9 y 11 años de edad, para ver el impacto que tenía la falta de desayuno en el funcionamiento cerebral. El test fue realizado a las 11 de la mañana, y se comparó a un grupo de niños que no desayunó nada ese día, con otro grupo, los niños que comieron un desayuno rico y equilibrado. Dos semanas después, se invirtieron los grupos y los que habían desayunado, en esta ocasión, hicieron las pruebas sin desayunar y viceversa.

Se observó que en los niños que no habían desayunado, su coeficiente intelectual se mantenía, pero la capacidad de aprendizaje y alerta al realizar cuentas y captar nuevos conocimientos, se vio seriamente afectada por la falta de desayuno. Los niños que no habían desayunado se equivocaban más, se distraían más, captaban menos las imágenes visuales, tenían disminución de la memoria y de la capacidad de razonamiento. La investigación constató que no desayunar antes de salir a la escuela o hacer un desayuno muy pobre  afectaba profundamente el rendimiento escolar.

Los resultados de este estudio también deberían alertar a las familias de menores con TEAF sobre la importancia de tomar un desayuno equilibrado antes de ir a la escuela.

En conclusión, teniendo en cuenta todos estos estudios, si a un menor se le estimula con ejercicios para desarrollar ciertas habilidades cognitivas, acude a terapia para tratar problemas conductuales, recibe apoyo escolar, etc. pero no se cubren de manera adecuada los requerimientos nutricionales de su cerebro, los resultados no serán siempre los más óptimos posibles.

Nguyen, T.T., Risbud, R.D., Chambers, C.D., & Thomas, J.D. (2016). Dietary nutrient intake in school‐aged children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 40(5), 1075‐1082.

Werts, Rachel L et al. “Inappropriate feeding behaviors and dietary intakes in children with fetal alcohol spectrum disorder or probable prenatal alcohol exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research vol. 38,3 (2014): 871-8. doi:10.1111/acer.12284

Fuglestad, A. J., Fink, B. A., Eckerle, J. K., Boys, C. J., Hoecker, H. L., Kroupina, M., … Wozniak, J. R. (2013). Inadequate intake of nutrients essential for neurodevelopment in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). Neurotoxicology and Teratology39, 128-132. https://doi.org/10.1016/j.ntt.2013.06.005

Molteni R, Barnard RJ, Ying Z, Roberts CK, Gómez-Pinilla F. A high-fat, refined sugar diet reduces hippocampal brain-derived neurotrophic factor, neuronal plasticity, and learning.Neuroscience. 2002;112(4):803-14.

Jornada EdP sobre TEAF

JORNADA PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL (TEAF)

Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes. Junta de Andalucía
Ponentes:

Marga Muñiz, Orientadora Escolar.

Mercedes del Valle, Presidenta de la Asociación a nivel nacional Visual TEAF.

Óscar García Algar, Pediatra, Hospital Clinic de Barcelona.

Día Mundial del TEAF

Desde 1999, cada 9 de septiembre se celebra el día mundial del Síndrome Alcohólico Fetal. Se celebra el día 9 del 9 por los nueve meses de embarazo.

El objetivo es de dar a conocer las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo y las necesidades de los niños, adolescentes y jóvenes que sufren las secuelas de la ingesta de dicha sustancia durante su gestación.

El alcohol es soluble en el agua y la grasa corporal, por lo que la concentración de alcohol en el bebé es casi igual al de la madre, que no necesita ser alcohólica para dar a luz a un bebé con este síndrome. El riesgo se incrementa con un consumo elevado, pero incluso el llamado “consumo social” puede producir daño al feto, ya que simplemente 20 gramos de etanol ya es perjudicial. Y teniendo en cuenta que un vaso de vermut tiene 21 gramos y dos quintos de cerveza tiene 18 gramos, estas cantidades pueden parecer insignificantes, pero resultan fatales para el bebé.

Aunque muchas mujeres reducen o suprimen el consumo de alcohol durante la gestación, se estima que entre un 25%-50% de las mujeres embarazadas en la Unión Europea continúan consumiendo durante este periodo. En España, un estudio reciente indica que el 40,7% de mujeres embarazadas toma alcohol el primer mes de gestación y el 17,1% sigue tomando alcohol los tres últimos meses.

Por tanto, no se trata de un problema de unos pocos, sino de la sociedad en general. El Síndrome Alcohólico Fetal se ha convertido en la Unión Europea en la segunda causa de retraso mental tras el síndrome de Down, siendo la única causa cien por cien evitable.

Los daños que produce en el feto son muy numerosos: anomalías faciales características, trastorno del neurodesarrollo, microcefalia, deterioro intelectual (leve a moderado retraso mental), déficit de atención, hiperactividad, malformaciones cardíacas, tendencia al abuso de drogas y alcohol en la adolescencia y juventud, dificultades con el cumplimiento de las normas y en la aceptación de la autoridad, problemas con la justicia, dificultades para gestionar el dinero y el tiempo, dificultades para llevar una vida autónoma en la edad adulta, etc.

La incidencia del TEAF en cada país varía. En España se calcula que puede afectar a 2 de cada 1.000 recién nacidos vivos, pero los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), que cursa con síntomas más sutiles (déficit de atención, dificultades de aprendizaje y alteraciones del comportamiento, que suele estar asociado a fracaso escolar e inicio precoz del consumo excesivo de alcohol), pueden afectar a una población 10 veces mayor.

En cuanto a la población adoptada, no hay datos oficiales, pero los niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional, especialmente los de los países del Este, forman un número significativo de afectados por el Síndrome Alcohólico Fetal. En concreto, puede haber en torno a 20.000 menores adoptados procedentes de lo que se conoce como “el cinturón del vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y ex repúblicas soviéticas). Según datos de otros países donde el problema está más estudiado, como es el caso de Suecia, el TEAF afecta al 50% de los casos.

No existe un tratamiento específico para el TEAF, por lo que es importante hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para que los niños reciban ayuda en el aprendizaje escolar y el área social. Igualmente importante es dotar de los recursos necesarios a adolescentes y jóvenes afectados.

De todas las personas con necesidades especiales, aquellas que tienen TEAF son las que menos parece que tengan ninguna necesidad especial. Si no se aportan ayudas a estas necesidades se les puede estar discriminando de una forma totalmente injusta.

Tolerancia Cero se une en esta fecha a más de 40 organizaciones en 24 países del mundo en la campaña promovida por la Alianza EUFASD , que pretende concienciar sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo y para llamar la atención a las distintas administraciones (educativas, sanitarias, judiciales, etc.) de la importancia de atender las necesidades de este colectivo y de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de TEAF y sus familiares.

Alianza Europea del TEAF

Campaña mundial Too Young to drink

JORNADA SOBRE TRASTORNOS DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL (TEAF)

Jornada sobre TRASTORNOS del espectro ALCOHÓLICO FETAL (TEAF)

Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes.

Ponentes:

  • Marga Muñiz, orientadora escolar.
  • Mercedes del Valle, Presidenta de la Asociación a nivel nacional Visual TEAF.
  • Óscar García Algar, Pediatra, Hospital Clinic de Barcelona.

Las personas interesadas, podrán seguir este encuentro en directo el viernes 9 de septiembre a las 12 horas., a través de nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/escueladepacientes. ¡Te esperamos!

Vivir con TEAF. Por Marga Muñiz Aguilar. 7 IDEAS EQUIVOCADAS EN TORNO AL TEAF.

Hay algunas ideas ampliamente extendidas en torno al Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal que son perjudiciales para entender en toda su complejidad la situación de las personas afectadas por el TEAF. Si no se desmontan estas ideas no se puede responder de manera adecuada a sus necesidades.
Antes de poder ayudar a personas con TEAF de una manera efectiva, hay que entender la verdadera naturaleza de su discapacidad.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

Vamos a analizar 7 de las ideas que son frecuentemente consideradas como ciertas, cuando en realidad, se trata de equivocaciones comunes en torno al TEAF.

1.-Las personas con TEAF siempre tienen retraso mental.

Aunque es cierto que el TEAF produce un daño cerebral durante la etapa prenatal y que cada persona que lo padece tiene fortalezas y debilidades cognitivas específicas, no todas las personas con TEAF tiene retraso mental. De hecho, es posible padecerTEAF y tener un CI dentro del rango normal e incluso superior a la media, pero al mismo tiempo tener problemas con las funciones ejecutivas, dificultades de autorregulación, escasas habilidades sociales, etc.

Solamente los niños más severamente afectados, es decir, con una clara microcefalia y con otras malformaciones físicas, son fácilmente detectables en el momento del parto.

Menos del 10% de las personas afectadas por TEAF tienen anomalías físicas, pero todas tienen daño cerebral.

2.- Los problemas de conducta asociados al TEAF son el resultado de habilidades parentales pobres o de un mal entorno familiar.

Las personas con TEAF nacen con algún tipo de daño cerebral, por lo que no procesan la información de la misma forma que la mayoría de las personas y no siempre se comportan de la manera que los demás esperan de ellos.

El daño cerebral, de hecho, puede permear incluso el mejor de los ambientes y provocar problemas de conducta que son auténticos retos para las familias.

Las familias y los cuidadores de estas personas necesitan ayuda y apoyo, no críticas.

Por supuesto, un entorno comprensivo y cariñoso ayuda a los niños con TEAF, pero su ausencia no es la causa primaria de la discapacidad.

3.- Admitir que los niños con TEAF tienen daño cerebral significa que la sociedad se inhibirá  ante sus problemas y dejará de ofrecerles recursos y apoyos.

Algunas personas piensan que aceptar el daño cerebral implica que se les deje sin esperanzas y sin opciones de tratamiento. Sin embargo, es todo lo contrario. Hasta ahora no se ha prestado atención a sus necesidades precisamente por el desconocimiento que había en torno a estos trastornos.

4.- Los niños afectados en un momento dado superarán el TEAF.

El TEAF dura toda la vida, aunque sus manifestaciones y complicaciones asociadas varían con la edad. Los menores, adolescentes y jóvenes con daño cerebral generalmente requieren más tiempo de vida tutelada y muchos necesitan más ayuda de la habitual para alcanzar su nivel óptimo de adaptación al sistema de vida normalizado.

Entender esto puede ayudar a las familias a planificar para sus hijos una transición estructurada entre la escuela y el trabajo.

5.- Diagnosticar a un niño con TEAF frustrará su desarrollo.

Diagnosticar simplemente significa reconocer una enfermedad por sus síntomas. El problema no es el diagnóstico, sino la falta de recursos y conocimientos que hay en la actualidad entre muchos profesionales sobre como tratar la enfermedad.

Por otra parte, el diagnóstico no frustra nada, sino que simplemente frena las expectativas poco realistas. En la práctica, muchos afectados y sus familias respiran aliviados cuando reciben el diagnóstico porque así  al menos entienden el origen de sus problemas.

6.- Es inútil diagnosticar TEAF porque no tiene realmente un tratamiento adecuado.

Esta actitud no se suele tener con otras enfermedades incurables, como por ejemplo, el autismo. ¿Por qué tenerla en este caso?

Para cualquier familia es mejor educar a un hijo una vez que conoce el diagnóstico, ya que tanto la familia como la escuela  pueden proponerse metas y objetivos para asegurarse que el niño alcanza su máximo potencial.

Tener el diagnóstico ayuda a entender ciertas conductas que de otra forma resultan incomprensibles y ayuda a explicar a otras personas estas conductas. También sirve para responder de una manera más apropiada a dichas conductas.

Un diagnóstico también ayuda a las familias a crear grupos de apoyo con otras familias que tengan hijos con el mismo problema.

El diagnóstico, además, proporciona visibilidad y la visibilidad promueve la búsqueda de soluciones.

7.- Las personas con TEAF actúan siempre de manera que la sociedad considera como irresponsable o inapropiado.

Las personas con TEAF habitualmente les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptado por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de la sobreestimulación, hace que todo funcione en contra de sus deseos.

Simplemente tienen problemas entendiendo los significados y las relaciones de un mundo demasiado complejo para ellos. Además, la experiencia repetida de fallar en alcanzar las expectativas que los demás tienen sobre ellos, puede generar un rechazo a enfrentarse a retos y dificultades.

En un entorno empático y con los ayudas adecuadas pueden alcanzar logros y metas gratificantes que les sirvan de retroalimentación para seguir trabajando y superando obstáculos.