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Entrevista a Marga Muñiz, Elnido.

https://elnido.cat/mama-hoy-me-han-dicho-vuelve-a-tu-pais-pistas-para-familias-interraciales/

El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal es un término usado para describir una serie de alteraciones conductuales, cognitivas, físicas y sociales como consecuencia de la exposición prenatal al alcohol.

Muchos menores, adolescentes y jóvenes con TEAF tienen dificultades con el sistema educativo porque este trastorno es bastante desconocido entre los profesionales de la enseñanza. El colegio o el instituto se convierte para ellos y sus familias, con diferencia, en la mayor fuente de estrés. Un muro, a veces insalvable, donde fracasa la mayoría, provocando en ellos grandes dosis de frustración, agresividad y baja autoestima.Cuando salen del sistema educativo, algunos llegar a caer en conductas delictivas. Y vuelta a empezar.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

El sistema judicial (policías, jueces, fiscales y abogados) en la mayoría de los casos, tampoco conocen las particularidades de este trastorno. En este caso, en vez de expulsar del aula o del colegio, en vez de suspender al alumno/a, pueden llegar a cometer errores importantes a la hora de hacer un interrogatorio o dar un veredicto sobre una conducta potencialmente delictiva, pudiendo imponer penas privativas de libertad que, en muchas ocasiones provocan males mayores, ya que no se han tenido en cuenta las circunstancias del trastorno.

En primer lugar, algunas personas afectadas de TEAF tienen problemas con la ley debido a las carencias y limitaciones que caracterizan este trastorno.

– Les cuesta entender el concepto de propiedad.

– Tienen dificultades para gestionar el dinero.

– Para entender el principio de causa-efecto y, por tanto, las consecuencias de sus actos.

– Tienen tendencia a las adicciones.

– Pueden tener conductas sexuales inapropiadas.

– Les falla la memoria a la hora de relatar cómo han ocurrido los hechos.

– Son muy literales e inflexibles en sus planteamientos.

– Suelen serfácilmente manipulables.

-Les cuesta entender conceptos abstractos.

– Tienen dificultades para procesar la información.

– Para planear, organizar y ejecutar una acción.

– Les cuesta entender y seguir normas e instrucciones.

– Tienen dificultades paraaprender la hora y entender el concepto del tiempo.

– Tienen grandes problemas para encontrar trabajo y mantenerlo.

– En los casos más severos les resulta imposible llevar una vida independiente y autónoma.

En estas condiciones se puede decir que, generalmente, se encuentran bastante aislados socialmente porque les cuesta hacer amigos y, sobre todo, mantenerlos, ya que su edad cronológica no se suele corresponder con sus habilidades sociales, no tienen la misma capacidad para expresarse y para entender las interacciones verbales con sus iguales y con frecuencia parecen inmaduros para su edad, por lo que se suelen sentir desplazados, cuando no son objeto de burlas o bullying.

Sin embargo, todas estas circunstancias no se deben a una  inmadurez de la persona, sino a una “dismadurez”.

La inmadurez es la habilidad para conducirse de una manera consistente con la edad cronológica y no hacerlo porque no quiere. La dis-madurez significa no tener la habilidad para actuar de forma madura. No se trata de que no quieren, sino de que no pueden. En estas condiciones, cuando tienen conductas potencialmente delictivas no deberían ser juzgados de la misma forma, porque en ese caso se está criminalizando la dis-capacidad, es decir, se les estaría haciendo culpables de la falta de capacidad para hacer las cosas de manera adecuada.

Y ellos no son realmente los culpables sino las víctimas. Víctimas del consumo de alcohol durante su gestación. Algo en lo que la justicia sí debería intervenir, ya que se trata de la primera forma de maltrato, el maltrato que se produce en la vida intrauterina.

Esto es algo que el Lobby de las empresas fabricantes de bebidas alcohólicas trata de invisibilizar, porque lo que no se ve no existe. Hacen campañas para recomendar el “consumo responsable”, concepto que la Organización Mundial de la Salud rechaza como inconsistente, ya que el alcohol es una droga; hacen campañas sobre los riesgos de beber si se va a conducir, fomentando la figura del conductor alternativo; hacen “campañas educativas” en centros escolares para evitar el consumo de menores, algo que parece loable, pero que claramente no funciona, a la vista de los atracones de fines de semana y calificado de totalmente ineficaz por los especialistas; pero NO hacen campañas para hablar de las consecuencias nefastas del consumo de alcohol durante el embarazo. Lo mencionan entre los colectivos de riesgo que no deben consumir alcohol,  pero no explican en profundidad qué riesgos se asume al consumir alcohol durante el embarazo. Y mientras tanto, el sistema judicial,está criminalizando a las víctimas de esa falta de información.

Cuestiones a tener en cuenta por el sistema judicial

* La policía y todas las partes intervinientes en un juicio deben tener en cuenta que las personas con TEAF tienen problemas de atención y de concentración, así que es importante usar un lenguaje simple y directo, con repeticiones frecuentes y de una manera cercana. Es la forma de obtener mejores resultados para averiguar qué ha ocurrido.

* Es igualmente importante explicarles desde el principio en qué va a consistir el interrogatorio, qué tipo de preguntas le van a hacer, qué posibles respuestas puede dar, etc. porque en caso contrario se puede mostrar agresivo, inconsistente o inaccesible.

* Se debe evitar hacer varias preguntas en la misma frase, hacerlas a bocajarro y en cascada, etc. porque bajo presión se pueden mostrar tozudos, frustrados e irritables, con lo cual pueden tener conductas que se pueden interpretar como de rebeldía o culpabilidad, cuando en realidad se muestran así por la ansiedad que les provoca la situación.

* Debido a los problemas de comprensión del lenguaje que presentan se les debe pedir que repitan con sus propias palabras aquello por lo que se le está preguntando, para asegurarse de que están entendiendo las preguntas.

* Se les debe hacer una sola pregunta cada vez, usando un lenguaje concreto y específico, ya que tienen dificultades para entender conceptos abstractos y para hacer inferencias o deducciones de una situación determinada.

* Se le deben hacer preguntas con respuestas abiertas para evitar que contesten “Sí” o “No” de manera irreflexiva, sin saber qué están afirmando o negando.

*Debido a los problemas de memoria que tienen suelen rellenar las partes que han olvidado con relatos inventados. No tienen la intención de mentir sino de completar de alguna forma aquello que no recuerdan, por lo que hay que tener presente esta circunstancia a la hora de interrogarles.

*Son muy influenciables por lo que pueden hacer falsas confesiones cuando se les presiona en los interrogatorios, tanto por parte de la policía como de fiscales, jueces y abogados.

* Tienden a repetir delitos de oportunidad, como el robo en tiendas. Su proceso de pensamiento es: “Yo lo quiero, yo lo cojo” porque tienen problemas con el concepto de propiedad y con la capacidad para posponer la gratificación.

* A causa de su discapacidad las personas con TEAF pueden repetir el mismo error muchas veces porque les cuesta entender las consecuencias de sus actos. Por tanto, el apoyo para mejorar sus capacidades puede ser más efectivo  que  el confinamiento en centros de reforma o en la propia cárcel si son ya mayores de edad.

* Debido a que les gusta complacer a otros, a veces pueden cometer delitos para ser aceptados por el grupo y después  pueden firmar confesiones sin entender lo que están haciendo.

*Cuando están en confinamiento pueden tener problemas para entender las normas, cumplir con los horarios, etc., por lo que rompen con frecuencia las reglas. Necesitan una supervisión para cumplir con estos requerimientos en vez de más sanciones por no cumplirlas.

* El TEAF no excusa la conducta, pero explica su conducta en el contexto del daño cerebral que padece.

*El TEAF debería ser considerando como un factor atenuante y se deberían buscar alternativas al internamiento en centros de reforma o la cárcel.

* Es importante buscar un abogado que esté familiarizado con el TEAF o que esté dispuesto a saber en qué consiste el trastorno.

SEXUALIDAD SANA Y SEGURA PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS CON TEAF.

Los jóvenes y adultos con TEAF comparten los mismos cambios físicos y los mismos deseos que el resto de las personas, pero debido a su daño cerebral, son menos maduros social y emocionalmente. Por esta razón las personas con TEAF necesitan ayuda extra para aprender sobre una sexualidad sana y segura.

Sabemos que la relación con los demás, en general, suelen ser difíciles para las personas con TEAF. Pero se complican un poco más cuando hay sentimientos sexuales implicados. Enseñar y hablar sobre sexualidad necesita hacerse pronto y con frecuencia. La sexualidad es un tema sensible y todas las conversaciones sobre sexualidad necesitan mantener la autoestima y dignidad de la persona. Se deben enfatizar los temas de salud y seguridad. Los jóvenes deben sentir que es seguro compartir esos detalles personales contigo.
Debido al daño cerebral que sufren, algunas personas con TEAF pueden tener problemas a la hora de interpretar claves sociales, expresiones faciales o para saber quién es una buena elección como novio o para tener una cita. Pueden pensar que una sonrisa amigable es una insinuación sexual y responder con una conducta que es inapropiada para la otra persona o para esa situación. Las personas con TEAF tienen un alto riesgo de cometer ofensas sexuales o ser sexualmente abusados debido a su falta de comprensión de los límites sociales y las formas apropiadas de expresar afecto. Hay que estar alerta ante relaciones entre los adolescentes más mayores y niños más pequeños. Es importante actuar cuando se observa cualquier conducta de riesgo, como hacer insinuaciones o propuestas sexuales, antes de que se conviertan en un delito.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero y directora adjunta de la Fundación Albores, que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

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ALGUNOS CONSEJOS Y ESTRATEGIAS

1.- Practica cosas como dar la mano, abrazar y tocar a otras personas de manera respetuosa.

2.- Enseña a pedir siempre permiso para tocar a otra persona. Que nunca toque sin preguntar.

3.- Saber siempre dónde y con quien están.

4.- Asegúrate de que el instituto refuerza lo que enseñas en casa sobre sexualidad y de que como familia tú sabes lo que se enseña en el instituto.

5.- Usa role playing para enseñarle a tu hijo/a cómo pedir a alguien que salga con ellos y cómo decir no a insinuaciones sexuales.

6.- La supervisión es importante. Un amigo de confianza, un primo u otro familiar puede salir también con ellos, como dos parejas de amigos.

7.- Animar a las parejas a asistir a eventos familiares, reunión de amigos o actividades de la comunidad. Pídeles a otras personas supervisión extra en eventos como bailes en el instituto o acampadas.

8.- Sé consciente del peligro de internet. Monitorea actividades en internet, establece límites de tiempo y reglas que limiten o eviten los chats. Usa control parental para bloquear sitios peligrosos de internet.

9.- Habla sobre sexualidad aunque te resulte incómodo. Si tu hijo/a no obtiene información de ti, la obtendrá de otro sitio. Si te resulta difícil, busca un amigo o familiar que te ayude con esta tarea.

10.- Cuando hables de sexo, usa un lenguaje claro y sencillo. Usa las palabras adecuadas para los actos sexuales y las partes del cuerpo para evitar confusión y malas interpretaciones.

11.- La reglas sobre sexualidad tienen que ser simples, consistentes, absolutas y concretas. Por ejemplo, enséñale que sexo sin protección nunca es seguro.

12.- Muéstrale el uso de métodos anticonceptivos.

Fuente: FASD Tipsforparents and caregivers. FASD Support Network of Saskatchewan. Tradución y adaptación Marga Muñiz Aguilar.

A veces las conductas típicas del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal se solapan con las propias de otros trastornos y pueden llegar a confundir, dando lugar a diagnósticos erróneos. En la siguiente tabla se puede observar como el Teaf es un trastorno mucho más grave, que otros con los que coincide en algunos aspectos, ya que esas conductas con las que coincide son sólo la punta del iceberg del trastorno, que es más complejo y severo que el resto.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero y directora adjunta de la Fundación Albores, que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

Vídeo de la intervención de Marga Muñiz en las  Jornadas organizadas por la delegación en Murcia de SafGroup en Murcia el 3 de Marzo. En las que también participó el Dr. Juan Antonio Ortega, director de la unidad de salud medioambiental del servicio de Pediatría del hospital de la Arrixaca.

https://www.youtube.com/embed/f69gHVoiMUo
Comparativa TEAF y TRASTORNOS MENTALES

Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ingesta nutricional en menores afectados de TEAF tiende a ser deficiente en determinados nutrientes, que son fundamentales para un desarrollo cognitivo y conductual adecuado.

Probablemente esto tiene que ver con los problemas que suelen presentar en cuanto a hábitos alimentarios: adquisición tardía de habilidades para alimentarse de forma autónoma, falta de apetito, picoteo constante entre comidas, sensación permanente de no estar satisfechos, etc. En estos niños el estreñimiento suele ser frecuente, seguramente debido a la escasa ingesta de fibra o a alteraciones de tipo gastrointestinal, también frecuente en estos casos.

Sección dirigida por  Marga Muñiz Aguilar, Orientadora Educativa, Terapeuta, especialista en temas educativos y adopción internacional. Fundadora y directora de la asociación Tolerancia Cero que en este espacio pondrá en relieve aspectos de interés vital  que sirvan para comprender, hacer más visible y ayudar a todas las familias, a los niños y niñas y adolescentes que de una u otra forma se ven afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

La siguiente tabla muestra los nutrientes que habitualmente aparecen como deficitarios en menores con TEAF y los alimentos en los que se pueden encontrar.

La principal energía que necesita el cerebro para funcionar es la glucosa que proviene de comer alimentos ricos en carbohidratos, como cereales, legumbres, frutas y vegetales, así como productos lácteos. Pero, además, necesita otros nutrientes esenciales: vitaminas, minerales, ácidos grasos, proteínas, etc. Veamos la importancia de aquellos en los que los menores con TEAF son deficitarios, según los estudios citados.

El calcio

Es el mineral más abundante que se encuentra en el cuerpo humano. Los dientes y los huesos son los que contienen la mayor cantidad. Los tejidos corporales, las neuronas, la sangre y otros líquidos del cuerpo contienen el resto del calcio.

El calcio es importante para el  desarrollo de huesos y dientes, la coagulación de la sangre, el envío y recepción de señales nerviosas, la contracción y relajación muscular, el mantenimiento de un ritmo cardíaco normal, etc.

 El potasio 

Es un mineral con importantes funciones a nivel muscular y del sistema nervioso.

Niveles bajos de potasio producen: estreñimiento, sensación de latidos cardíacos o palpitaciones irregulares, fatiga, vómitos, malestar, falta de apetito, debilidad muscular, hormigueo y entumecimiento.

 Aunque la principal fuente de vitamina D es el sol (90%), y solo una pequeña parte proviene de la dieta (10%), los expertos coinciden en que incluir alimentos en la dieta que contengan dicha vitamina es una medida necesaria para prevenir e incrementar los índices de vitamina D, especialmente en zonas donde hay pocas horas de sol al día o cuando los menores realizan pocas actividades al aire libre.

Algunos síntomas que nos alertan de niveles insuficientes de Vitamina D son: Fatiga y cansancio, pesimismo y un estado de ánimo más deprimido, ligera excitabilidad, debilidad muscular, nerviosismo e insomnio, antojo de comer dulces, caries y gingivitis.

La Vitamina E

El cuerpo necesita vitamina E para ayudar a mantener el sistema inmunitario fuerte frente a virus y bacterias. La vitamina E también es importante en la formación de glóbulos rojos. Ayuda al cuerpo a utilizar la vitamina K. Las células usan la vitamina E para interactuar entre ellas para llevar a cabo multitud de funciones.

La deficiencia de vitamina E puede causar neuralgia.

La Vitamina K

La vitamina K ayuda al cuerpo a construir huesos y tejidos saludables a través de las proteínas. También produce proteínas que ayudan a coagular la sangre.

Algunos síntomas de la deficiencia de vitamina K : aparición de hematomas con facilidad, hemorragias comunes (sangre en heces, orina o por la nariz) y menstruaciones abundantes.

La colina 

Es la molécula precursora de la acetilcolina, un neurotransmisor que está involucrado en muchas funciones, entre las cuales se incluye la memoria y el control de los músculos.

Omega-3

La mayor parte del cerebro se compone de lípidos, y la mayor parte de estos lípidos está constituida por omega-3.

Necesitamos consumir omega-3, ya que nuestro cuerpo no produce suficiente por sí mismo. Su función es la de mejorar la plasticidad sináptica o, dicho en otras palabras, ayuda a que las neuronas del cerebro se comuniquen mejor entre sí al transmitir mensajes y hacer conexiones. Gracias a ello podemos recordar cosas importantes, como los nombres de personas o cómo atarnos los cordones de los zapatos, y aprender cosas nuevas.

Teniendo en cuenta que una nutrición adecuada es fundamental para tener un cerebro saludable y un desarrollo cognitivo adecuado, la insuficiencia nutricional puede contribuir a aumentar los problemas cognitivos o de comportamiento en menores con TEAF. En estos casos, aumentar el consumo de los nutrientes deficitarios o el uso de suplementos nutricionales puede ser una intervención adecuada para aminorar las dificultades cognitivas y conductuales que presentan.

Por otra parte, los estudios citados anteriormente también concluyen que, además de no alcanzar los estándares establecidos para ciertos nutrientes, los menores afectados de TEAF con frecuencia exceden la ingesta media de otros nutrientes, especialmente el azúcar, donde sobrepasan los estándares de forma considerable.

Teniendo en cuenta que numerosos estudios alertan de que los azúcares refinados que aparecen en refrescos, pasteles, golosinas, helados, chocolate, bollería industrial, productos elaborados, etc., afectan de forma negativa al cerebro, en particular al hipocampo, que es el área cerebral responsable de la memoria y el aprendizaje y, además, aumentan los niveles de ansiedad, se debería prestarespecial atención al consumo excesivo de azúcares por parte de los menores afectados de TEAF.

La importancia de una nutrición adecuada se observa en numerosos estudios de todo tipo. Uno de ellos evaluó en Estados Unidos a 800 niños, entre 9 y 11 años de edad, para ver el impacto que tenía la falta de desayuno en el funcionamiento cerebral. El test fue realizado a las 11 de la mañana, y se comparó a un grupo de niños que no desayunó nada ese día, con otro grupo, los niños que comieron un desayuno rico y equilibrado. Dos semanas después, se invirtieron los grupos y los que habían desayunado, en esta ocasión, hicieron las pruebas sin desayunar y viceversa.

Se observó que en los niños que no habían desayunado, su coeficiente intelectual se mantenía, pero la capacidad de aprendizaje y alerta al realizar cuentas y captar nuevos conocimientos, se vio seriamente afectada por la falta de desayuno. Los niños que no habían desayunado se equivocaban más, se distraían más, captaban menos las imágenes visuales, tenían disminución de la memoria y de la capacidad de razonamiento. La investigación constató que no desayunar antes de salir a la escuela o hacer un desayuno muy pobre  afectaba profundamente el rendimiento escolar.

Los resultados de este estudio también deberían alertar a las familias de menores con TEAF sobre la importancia de tomar un desayuno equilibrado antes de ir a la escuela.

En conclusión, teniendo en cuenta todos estos estudios, si a un menor se le estimula con ejercicios para desarrollar ciertas habilidades cognitivas, acude a terapia para tratar problemas conductuales, recibe apoyo escolar, etc. pero no se cubren de manera adecuada los requerimientos nutricionales de su cerebro, los resultados no serán siempre los más óptimos posibles.

Nguyen, T.T., Risbud, R.D., Chambers, C.D., & Thomas, J.D. (2016). Dietary nutrient intake in school‐aged children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 40(5), 1075‐1082.

Werts, Rachel L et al. “Inappropriate feeding behaviors and dietary intakes in children with fetal alcohol spectrum disorder or probable prenatal alcohol exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research vol. 38,3 (2014): 871-8. doi:10.1111/acer.12284

Fuglestad, A. J., Fink, B. A., Eckerle, J. K., Boys, C. J., Hoecker, H. L., Kroupina, M., … Wozniak, J. R. (2013). Inadequate intake of nutrients essential for neurodevelopment in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). Neurotoxicology and Teratology, 39, 128-132. https://doi.org/10.1016/j.ntt.2013.06.005

Molteni R, Barnard RJ, Ying Z, Roberts CK, Gómez-Pinilla F. A high-fat, refined sugar diet reduces hippocampal brain-derived neurotrophic factor, neuronal plasticity, and learning.Neuroscience. 2002;112(4):803-14.

JORNADA PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL (TEAF)

Moderada por Joan Carles March, Codirector de la Escuela de Pacientes. Junta de Andalucía
Ponentes:

Marga Muñiz, Orientadora Escolar.

Mercedes del Valle, Presidenta de la Asociación a nivel nacional Visual TEAF.

Óscar García Algar, Pediatra, Hospital Clinic de Barcelona.