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NUNCA DEJES DE SOÑAR
Historia de La Ventana
Marga Muñiz Aguilar
Yo iba para Geógrafa. Soy de la primera promoción de Licenciados en Geografía de la Universidad de Sevilla. Escogí esa carrera porque implicaba estar cerca de la naturaleza y a mí me encanta todo lo que tiene que ver con montañas y ríos, océanos y mares, cultivos y prados. Pero un niño se cruzó en mi camino.
Era hijo de una familia conocida. Tenía 6 años y le costaba aprender a leer y escribir. Se ganaba regañinas en casa y en el colegio día sí y día también. Yo no entendía por qué le regañaban en vez de hacer algo por ayudarle a aprender, así que sin más pertrecho que mi buena voluntad y la lectura de algunos libros sobre dislexia le propuse a sus padres que me dejaran intentarlo. Y ese niño aprendió a leer y a escribir.
Algo después hablando con el jefe de estudios del centro donde trabajaba como profesora de español para extranjeros, me dijo que su hijo tenía muy mala letra y aunque se pasaba el día haciendo caligrafías no mejoraba y, claro, regañina al canto por no mejorar. Era zurdo. Me ofrecí a echarle una mano porque siempre me han llamado la atención los zurdos. A lo mejor es porque yo soy zurda contrariada, quién sabe. Leí sobre zurdos y nos pusimos a trabajar. Resultó, que cogía mal el lápiz, colocaba el cuaderno de forma inapropiada, tenía problemas para subir y bajar cremalleras, atarse el lazo de los zapatos, peinarse, montar en bicicleta, practicar cualquier tipo de deporte, etc. Además era muy tímido y como no le gustaba el fútbol se pasaba el recreo leyendo, con lo cual tenía pocos amigos. Con tiempo y constancia aprendió a coger bien el lápiz, a colocar el cuaderno de la forma correcta, reptamos por el suelo, subimos y bajamos bordillos, usamos el peine, hicimos lazadas, jugamos a la pelota y aprendió a hacer los giros y los trazos de las letras de manera correcta. Yo se los “radiaba” y él los hacía en el aire, en arena, con pinturas de dedos y, finalmente, en el papel. Su letra mejoró, subió su autoestima y se convirtió en el portero del equipo de su colegio.
Fue así cómo empecé a formarme sobre dificultades de aprendizaje y la Geografía se fue alejando de mi horizonte.
Pasaron unos años, en los que también estudié Logopedia, hice un Máster en Orientación Educativa y llegó mi primera hija y con ella el contacto con el mundo de la adopción. Ahora los problemas tenían otro cariz, así que empecé a investigar y así fue como publiqué Cuando los niñ@s no vienen de París y me planteé hacer otro Máster, esta vez en Asesoramiento en Materia de Adopción.
En todo ese tiempo nunca dejé de soñar que las cosas se podían hacer de otra manera, que no había que permitir que los niños sufrieran las incompetencias de los adultos para enseñarles de otra forma, porque aprender aprenden cuando sacamos a la luz sus potencialidades en vez de estar todo el día señalándoles sus carencias y dificultades. Y aprenden no sólo lengua o matemáticas. También aprenden otra forma de gestionar la frustración o los impulsos, en definitiva, otra forma de vivir la vida. Por eso a lo largo de los años me embarqué en diferentes proyectos innovadores y finalmente creé Tolerancia Cero.
En éstas, que coincido con Rafa Llor, otro soñador que vive también en la periferia, como yo. Me había invitado a participar en una jornada de formación y yo estaba en esas fechas (abril de 2018) dando un curso en Madrid a profesores sobre Adopción y Escuela. Me propuso ir en AVE a Alicante y él me recogería allí. Total una hora en coche hasta Murcia. En esa hora hablamos de nuestra pasión común y de nuestros sueños. Coincidíamos en tantas cosas que parecía que nos conocíamos de toda la vida. Me habló de Albores y de su forma especial de entender el trabajo con menores con problemas graves de conducta. Había dejado un puesto seguro en la Administración creando y dirigiendo Centros de Menores para empezar desde cero a trabajar desde otra mirada. Había tantas coincidencias en tantas cosas, que me invitó a dar un curso centrado en temas adoptivos (dificultades de aprendizaje, elaboración del duelo, Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, etc.) a los profesionales de Albores, el centro que había creado y que dirige. Desde entonces colaboramos en nuevas formas de trabajar con menores, adolescentes y jóvenes que han sufrido Adversidad en la Infancia Temprana.
En Octubre de 2019 la Asociación de familias adoptivas de Extremadura (AFADEX) nos invitó a unas jornadas de convivencia en Valencia de Alcántara, cerca ya de la frontera con Portugal. Quedamos en Mérida para ir juntos desde allí. Él venía de Murcia y yo de Sevilla. En el camino, ante los kilómetros y kilómetros que recorríamos sin apenas coches ni pueblos, le comenté a Rafa la necesidad de hacer algo virtual porque las familias no pueden estar desplazándose constantemente en busca de profesionales. Ya había hecho algunos trabajos en esa dirección y ahora al hablarlo con Rafa se hizo más patente y más potente en mi cabeza. Quedamos que comentaríamos el tema a las familias, pero una vez allí, los derroteros fueron por otro lado y no hubo oportunidad de hacerlo. A Rafa se le olvidó y a mí no me pareció oportuno cortar la línea que llevaba la reunión. Las familias le habían preguntado cómo había llegado a trabajar de esa forma tan novedosa y eficaz con menores que tienen problemas graves de conducta y estaba resultando realmente apasionante escuchar la historia. A la hora de la cena lo comentamos con algunas familias con las que compartíamos mesa y les pareció interesante, aunque no concretamos nada.
En el camino de vuelta más kilómetros y kilómetros sin coches ni pueblos y yo vuelvo a la carga. Rafa, tenemos que hacerlo. Iban pasando los kilómetros y cada vez lo veíamos más claro. Incluso se nos ocurrió el nombre: La Ventana, un espacio virtual donde esas familias que vivían a cientos o miles de kilómetros de un profesional, se pudieran asomar y conectar también con otras familias, deshaciendo ese sentimiento de soledad y aislamiento de los que muchas familias hablan con frecuencia. En Cáceres él continuó para Murcia y yo para Sevilla. A esas alturas ya no teníamos duda de que lo íbamos a intentar. Era el 13 de Octubre. A los pocos días hablamos con la dirección de Afadex y 4 familias aceptaron registrarse en La Ventana. La primera sesión grupal la tuvimos el 14 de Noviembre de 2019.
Cuando en noviembre de 2020 La Ventana cumplió un año le comenté a Rafa que sería bueno tener una web porque hasta ahora habíamos funcionado sólo con el boca a boca. Le dije que yo no la hacía si no era con Mercedes Moya. Tan convencida me vio que no dudó en aceptar la propuesta.
Conocí a Mercedes Moya, nuestra recién nombrada directora del departamento de comunicación, en 2012. Estaba recopilando artículos míos que andaban por aquí y por allí en diversos sitios de internet. Hablé un día con ella por teléfono para darle las gracias y otro para comentar un artículo que había escrito en su blog sobre el cumpleaños de su hijo pequeño. Dos horas de conversación sobre la forma de integrar la figura de la madre biológica de nuestros hijos en sus vidas y en las nuestras hicieron que los kilómetros que separan Almería de Sevilla desaparecieran. A partir de ahí empezamos una amistad y una colaboración que nos ha traído donde estamos hoy: La Ventana. Hemos pasado horas diseñando la web, soñando nuevas formas de trabajar con los menores y no tan menores que han sufrido Adversidad en la Infancia Temprana. Y es que Mercedes es otra soñadora.
En la crisis de 2008 cerró su negocio de toda la vida y decidió reinventarse haciendo lo que realmente le gusta y sabe hacer, aunque tuviera que hacerlo sin ningún tipo de contrapartida, excepto la satisfacción de hacer las cosas bien y de crear nuevas formas de comunicación dentro del mundo de la adopción. Hace 6 años empezó un proyecto fantástico que hoy es la mejor web sobre el tema. Quien quiera saber algo sobre adopción sólo tiene que ir a Adopción Punto de Encuentro.
Lo recuerdo todo: cuando buscaba el nombre para la web, el logo… pero sobre todo recuerdo que me dijo que estaba haciendo un curso sobre diseño de páginas web y que el profesor le había dicho que con el tema que había elegido iba a tener poco tráfico en internet. Se ve que no conocía bien a Mercedes y su fantástico dominio de tarea. Hoy su web tiene más de dos millones de visitas.
Desde 2007 he visitado muchos lugares de España hablando y dando conferencias y cursos sobre adopción y siempre pensando que hacía falta usar las nuevas tecnologías para llegar a muchos rincones donde había familias adoptivas pero no había especialistas en adopción. Así fue como empecé a soñar con una gran plataforma virtual que llegara a todas las familias, independientemente de donde vivieran. Y así conocí a Rafa y a Mercedes, otros dos soñadores. Todos vivimos en la periferia: Sevilla, Murcia y Almería, a muchos kilómetros de distancia y con muy malas comunicaciones entre ellas, pero esto no es obstáculo para trabajar juntos gracias a La Ventana y a internet.
Tengo que decir que, para mí, La Ventana es ese sueño conseguido. Llevaba desde 2012 intentándolo y 7 años después, es una realidad. Hoy trabajamos con unas 30 familias que viven en sitios muy distantes pero muy cercanos a la vez: Villanueva de la Serena, Don Benito, Jaráiz de la Vera, Mérida, Badajoz, Bergara, Archena, Mazarrón, Moratalla, Murcia, Cuenca, Tarragona, Palma de Mallorca, Ibiza, Sevilla, El Puerto de Santa María, Puente de Génave, Algeciras, Miranda de Ebro, Valencia, Madrid, Ciudad Real, Ubrique y hasta Ensenada, en Baja California (México). Y no solamente trabajamos con ellos, sino que entre todos se ha formado una comunidad de familias que cada mes comparten entre ellas preocupaciones y problemas, sueños e ilusiones.
Me encanta trabajar con los padres/madres y con sus hijos e hijas desde sus propios hogares, estar en contacto permanente con ellos en caso de necesidad. Compartir cada mes con todas las familias juntas momentos de formación, de acompañamiento y de diversión, que también nos reímos. Debido a la pandemia no hemos podido hacer ningún encuentro presencial, como teníamos previsto, pero todo llegará. Algún día nos veremos en algún lugar equidistante para disfrutar de tiempos de convivencia y de confidencias, de sentimientos compartidos y de horas de diversión. A veces todos juntos, a veces con actividades para cada grupo: padres, madres, niños, adolescentes, jóvenes… pero todos soñando con ser felices y hacer felices a los demás.
Puede parecer una utopía o una ñoñería, pero ¿Quién no quiere ser feliz? Puede llevar tiempo conseguirlo pero el camino se hace al andar. Por eso nunca dejaré de soñar. Bienvenid@s a La Ventana
ESCUELA DE FAMILIAS CON TEAF
Abierto el plazo de prescripción hasta el 10 de enero de 2020
Curso online, gratutito
Dirigido a familias con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)
A través del curso «Escuela de Familias con TEAF» se trata de formar a las familias en la crianza y educación de niños, niñas, adolescentes y jóvenes afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).
La actividad formativa se desarrollará entre el 27 de enero y el 25 de junio de 2020, durante este periodo las familias se formarán con ayuda de expertos, compartirán sus dificultades y avances, se propondrán retos para la vida cotidiana y evaluarán las mejoras conseguidas.
El programa formativo se desarrollará a través del campus virtual.
La formación es Gratuita, financiada por la Escuela Andaluza de Salud Pública y Obra Social de la Caixa.
¿Te interesa?
INSCRIPCIÓN EN ESTE FORMULARIO
SECRETARÍA TÉCNICA:
Julia Gómez Ruiz
Teléfono: 600140971
julia.gomez.easp@juntadeandalucia.es
ALIMENTACIÓN Y TRASTORNO DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL
Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ingesta nutricional en menores afectados de TEAF tiende a ser deficiente en determinados nutrientes, que son fundamentales para un desarrollo cognitivo y conductual adecuado.
Probablemente esto tiene que ver con los problemas que suelen presentar en cuanto a hábitos alimentarios: adquisición tardía de habilidades para alimentarse de forma autónoma, falta de apetito, picoteo constante entre comidas, sensación permanente de no estar satisfechos, etc. En estos niños el estreñimiento suele ser frecuente, seguramente debido a la escasa ingesta de fibra o a alteraciones de tipo gastrointestinal, también frecuente en estos casos.
La siguiente tabla muestra los nutrientes que habitualmente aparecen como deficitarios en menores con TEAF y los alimentos en los que se pueden encontrar.
La principal energía que necesita el cerebro para funcionar es la glucosa que proviene de comer alimentos ricos en carbohidratos, como cereales, legumbres, frutas y vegetales, así como productos lácteos. Pero, además, necesita otros nutrientes esenciales: vitaminas, minerales, ácidos grasos, proteínas, etc. Veamos la importancia de aquellos en los que los menores con TEAF son deficitarios, según los estudios citados.
El calcio
Es el mineral más abundante que se encuentra en el cuerpo humano. Los dientes y los huesos son los que contienen la mayor cantidad. Los tejidos corporales, las neuronas, la sangre y otros líquidos del cuerpo contienen el resto del calcio.
El calcio es importante para el desarrollo de huesos y dientes, la coagulación de la sangre, el envío y recepción de señales nerviosas, la contracción y relajación muscular, el mantenimiento de un ritmo cardíaco normal, etc.
El potasio
Es un mineral con importantes funciones a nivel muscular y del sistema nervioso.
Niveles bajos de potasio producen: estreñimiento, sensación de latidos cardíacos o palpitaciones irregulares, fatiga, vómitos, malestar, falta de apetito, debilidad muscular, hormigueo y entumecimiento.
Aunque la principal fuente de vitamina D es el sol (90%), y solo una pequeña parte proviene de la dieta (10%), los expertos coinciden en que incluir alimentos en la dieta que contengan dicha vitamina es una medida necesaria para prevenir e incrementar los índices de vitamina D, especialmente en zonas donde hay pocas horas de sol al día o cuando los menores realizan pocas actividades al aire libre.
Algunos síntomas que nos alertan de niveles insuficientes de Vitamina D son: Fatiga y cansancio, pesimismo y un estado de ánimo más deprimido, ligera excitabilidad, debilidad muscular, nerviosismo e insomnio, antojo de comer dulces, caries y gingivitis.
La Vitamina E
El cuerpo necesita vitamina E para ayudar a mantener el sistema inmunitario fuerte frente a virus y bacterias. La vitamina E también es importante en la formación de glóbulos rojos. Ayuda al cuerpo a utilizar la vitamina K. Las células usan la vitamina E para interactuar entre ellas para llevar a cabo multitud de funciones.
La deficiencia de vitamina E puede causar neuralgia.
La Vitamina K
La vitamina K ayuda al cuerpo a construir huesos y tejidos saludables a través de las proteínas. También produce proteínas que ayudan a coagular la sangre.
Algunos síntomas de la deficiencia de vitamina K : aparición de hematomas con facilidad, hemorragias comunes (sangre en heces, orina o por la nariz) y menstruaciones abundantes.
La colina
Es la molécula precursora de la acetilcolina, un neurotransmisor que está involucrado en muchas funciones, entre las cuales se incluye la memoria y el control de los músculos.
Omega-3
La mayor parte del cerebro se compone de lípidos, y la mayor parte de estos lípidos está constituida por omega-3.
Necesitamos consumir omega-3, ya que nuestro cuerpo no produce suficiente por sí mismo. Su función es la de mejorar la plasticidad sináptica o, dicho en otras palabras, ayuda a que las neuronas del cerebro se comuniquen mejor entre sí al transmitir mensajes y hacer conexiones. Gracias a ello podemos recordar cosas importantes, como los nombres de personas o cómo atarnos los cordones de los zapatos, y aprender cosas nuevas.
Teniendo en cuenta que una nutrición adecuada es fundamental para tener un cerebro saludable y un desarrollo cognitivo adecuado, la insuficiencia nutricional puede contribuir a aumentar los problemas cognitivos o de comportamiento en menores con TEAF. En estos casos, aumentar el consumo de los nutrientes deficitarios o el uso de suplementos nutricionales puede ser una intervención adecuada para aminorar las dificultades cognitivas y conductuales que presentan.
Por otra parte, los estudios citados anteriormente también concluyen que, además de no alcanzar los estándares establecidos para ciertos nutrientes, los menores afectados de TEAF con frecuencia exceden la ingesta media de otros nutrientes, especialmente el azúcar, donde sobrepasan los estándares de forma considerable.
Teniendo en cuenta que numerosos estudios alertan de que los azúcares refinados que aparecen en refrescos, pasteles, golosinas, helados, chocolate, bollería industrial, productos elaborados, etc., afectan de forma negativa al cerebro, en particular al hipocampo, que es el área cerebral responsable de la memoria y el aprendizaje y, además, aumentan los niveles de ansiedad, se debería prestarespecial atención al consumo excesivo de azúcares por parte de los menores afectados de TEAF.
La importancia de una nutrición adecuada se observa en numerosos estudios de todo tipo. Uno de ellos evaluó en Estados Unidos a 800 niños, entre 9 y 11 años de edad, para ver el impacto que tenía la falta de desayuno en el funcionamiento cerebral. El test fue realizado a las 11 de la mañana, y se comparó a un grupo de niños que no desayunó nada ese día, con otro grupo, los niños que comieron un desayuno rico y equilibrado. Dos semanas después, se invirtieron los grupos y los que habían desayunado, en esta ocasión, hicieron las pruebas sin desayunar y viceversa.
Se observó que en los niños que no habían desayunado, su coeficiente intelectual se mantenía, pero la capacidad de aprendizaje y alerta al realizar cuentas y captar nuevos conocimientos, se vio seriamente afectada por la falta de desayuno. Los niños que no habían desayunado se equivocaban más, se distraían más, captaban menos las imágenes visuales, tenían disminución de la memoria y de la capacidad de razonamiento. La investigación constató que no desayunar antes de salir a la escuela o hacer un desayuno muy pobre afectaba profundamente el rendimiento escolar.
Los resultados de este estudio también deberían alertar a las familias de menores con TEAF sobre la importancia de tomar un desayuno equilibrado antes de ir a la escuela.
En conclusión, teniendo en cuenta todos estos estudios, si a un menor se le estimula con ejercicios para desarrollar ciertas habilidades cognitivas, acude a terapia para tratar problemas conductuales, recibe apoyo escolar, etc. pero no se cubren de manera adecuada los requerimientos nutricionales de su cerebro, los resultados no serán siempre los más óptimos posibles.
Marga Muñiz Aguilar
Presidenta de Tolerancia Cero
Fuentes:
Nguyen, T.T., Risbud, R.D., Chambers, C.D., & Thomas, J.D. (2016). Dietary nutrient intake in school‐aged children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 40(5), 1075‐1082.
Werts, Rachel L et al. “Inappropriate feeding behaviors and dietary intakes in children with fetal alcohol spectrum disorder or probable prenatal alcohol exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research vol. 38,3 (2014): 871-8. doi:10.1111/acer.12284
Fuglestad, A. J., Fink, B. A., Eckerle, J. K., Boys, C. J., Hoecker, H. L., Kroupina, M., … Wozniak, J. R. (2013). Inadequate intake of nutrients essential for neurodevelopment in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). Neurotoxicology and Teratology, 39, 128-132. https://doi.org/10.1016/j.ntt.2013.06.005
Molteni R, Barnard RJ, Ying Z, Roberts CK, Gómez-Pinilla F. A high-fat, refined sugar diet reduces hippocampal brain-derived neurotrophic factor, neuronal plasticity, and learning.Neuroscience. 2002;112(4):803-14.
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL SENADO SOBRE EL TEAF
Con motivo del Día Internacional para la prevención del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, el pasado día 11 de septiembre el Senado hizo una Declaración Institucional, cuyo texto adjuntamos.
Esta declaración ha sido firmada por todos los grupos políticos del Senado.
Sin duda, un gran avance para las personas afectadas y sus familias, fruto del esfuerzo de distintas asociaciones que llevamos años trabajando en la prevención del consumo de alcohol durante el embarazo y en los recursos necesarios para los menores, adolescentes, jóvenes y adultos que padecen las consecuencias de ese consumo, cuyas secuelas son de por vida.