NUNCA DEJES DE SOÑAR

Historia de La Ventana

Marga Muñiz Aguilar


Yo iba para Geógrafa. Soy de la primera promoción de Licenciados en Geografía de la Universidad de Sevilla. Escogí esa carrera porque implicaba estar cerca de la naturaleza y a mí me encanta todo lo que tiene que ver con montañas y ríos, océanos y mares, cultivos y prados. Pero un niño se cruzó en mi camino.

Era hijo de una familia conocida. Tenía 6 años y le costaba aprender a leer y escribir. Se ganaba regañinas en casa y en el colegio día sí y día también. Yo no entendía por qué le regañaban en vez de hacer algo por ayudarle a aprender, así que sin más pertrecho que mi buena voluntad y la lectura de algunos libros sobre dislexia le propuse a sus padres que me dejaran intentarlo. Y ese niño aprendió a leer y a escribir.

Algo después hablando con el jefe de estudios del centro donde trabajaba como profesora de español para extranjeros, me dijo que su hijo tenía muy mala letra y aunque se pasaba el día haciendo caligrafías no mejoraba y, claro, regañina al canto por no mejorar. Era zurdo. Me ofrecí a echarle una mano porque siempre me han llamado la atención los zurdos. A lo mejor es porque yo soy zurda contrariada, quién sabe. Leí sobre zurdos y nos pusimos a trabajar. Resultó, que cogía mal el lápiz, colocaba el cuaderno de forma inapropiada, tenía problemas para subir y bajar cremalleras, atarse el lazo de los zapatos, peinarse, montar en bicicleta, practicar cualquier tipo de deporte, etc. Además era muy tímido y como no le gustaba el fútbol se pasaba el recreo leyendo, con lo cual tenía pocos amigos. Con tiempo y constancia aprendió a coger bien el lápiz, a colocar el cuaderno de la forma correcta, reptamos por el suelo, subimos y bajamos bordillos, usamos el peine, hicimos lazadas, jugamos a la pelota y aprendió a hacer los giros y los trazos de las letras de manera correcta. Yo se los “radiaba” y él los hacía en el aire, en arena, con pinturas de dedos y, finalmente, en el papel. Su letra mejoró, subió su autoestima y se convirtió en el portero del equipo de su colegio.

Fue así cómo empecé a formarme sobre dificultades de aprendizaje y la Geografía se fue alejando de mi horizonte.

Pasaron unos años, en los que también estudié Logopedia, hice un Máster en Orientación Educativa y  llegó mi primera hija y con ella el contacto con el mundo de la adopción. Ahora los problemas tenían otro cariz, así que empecé a investigar y así fue como publiqué Cuando los niñ@s no vienen de París y me planteé hacer otro Máster, esta vez en Asesoramiento en Materia de Adopción.

En todo ese tiempo nunca dejé de soñar que las cosas se podían hacer de otra manera, que no había que permitir que los niños sufrieran las incompetencias de los adultos para enseñarles de otra forma, porque aprender aprenden cuando sacamos a la luz sus potencialidades en vez de estar todo el día señalándoles sus carencias y dificultades. Y aprenden no sólo lengua o matemáticas. También aprenden otra forma de gestionar la frustración o los impulsos, en definitiva, otra forma de vivir la vida. Por eso a lo largo de los años me embarqué en diferentes proyectos innovadores y finalmente creé Tolerancia Cero.

En éstas, que coincido con Rafa Llor, otro soñador que vive también en la periferia, como yo. Me había invitado a participar en una jornada de formación y yo estaba en esas fechas (abril de 2018) dando un curso en Madrid a profesores sobre Adopción y Escuela. Me propuso ir en AVE a Alicante y él me recogería allí. Total una hora en coche hasta Murcia. En esa hora hablamos de nuestra pasión común y de nuestros sueños. Coincidíamos en tantas cosas que parecía que nos conocíamos de toda la vida. Me habló de Albores y de su forma especial de entender el trabajo con menores con problemas graves de conducta. Había dejado un puesto seguro en la Administración creando y dirigiendo Centros de Menores para empezar desde cero a trabajar desde otra mirada. Había tantas coincidencias en tantas cosas, que me invitó a dar un curso centrado en temas adoptivos (dificultades de aprendizaje, elaboración del duelo, Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, etc.) a los profesionales de Albores, el centro que había creado y que dirige. Desde entonces colaboramos en nuevas formas de trabajar con menores, adolescentes y jóvenes que han sufrido Adversidad en la Infancia Temprana.

En Octubre de 2019 la Asociación de familias adoptivas de Extremadura (AFADEX) nos invitó a unas jornadas de convivencia en Valencia de Alcántara, cerca ya de la frontera con Portugal. Quedamos en Mérida para ir juntos desde allí. Él venía de Murcia y yo de Sevilla. En el camino, ante los kilómetros y kilómetros que recorríamos sin apenas coches ni pueblos, le comenté a Rafa la necesidad de hacer algo virtual porque las familias no pueden estar desplazándose constantemente en busca de profesionales. Ya había hecho algunos trabajos en esa dirección y ahora al hablarlo con Rafa se hizo más patente y más potente en mi cabeza. Quedamos que comentaríamos el tema a las familias, pero una vez allí, los derroteros fueron por otro lado y no hubo oportunidad de hacerlo. A Rafa se le olvidó y a mí no me pareció oportuno cortar la línea que llevaba la reunión. Las familias le habían preguntado cómo había llegado a trabajar de esa forma tan novedosa y eficaz con menores que tienen problemas graves de conducta y estaba resultando realmente apasionante escuchar la historia. A la hora de la cena lo comentamos con algunas familias con las que compartíamos mesa y les pareció interesante, aunque no concretamos nada.

En el camino de vuelta más kilómetros y kilómetros sin coches ni pueblos y yo vuelvo a la carga. Rafa, tenemos que hacerlo. Iban pasando los kilómetros y cada vez lo veíamos más claro. Incluso se nos ocurrió el nombre: La Ventana, un espacio virtual donde esas familias que vivían a cientos o miles de kilómetros de un profesional, se pudieran asomar y conectar también con otras familias, deshaciendo ese sentimiento de soledad y aislamiento de los que muchas familias hablan con frecuencia. En Cáceres él continuó para Murcia y yo para Sevilla. A esas alturas ya no teníamos duda de que lo íbamos a intentar. Era el 13 de Octubre. A los pocos días hablamos con la dirección de Afadex y 4 familias aceptaron registrarse en La Ventana. La primera sesión grupal la tuvimos el 14 de Noviembre de 2019.

Cuando en noviembre de 2020 La Ventana cumplió un año le comenté a Rafa que sería bueno tener  una web porque hasta ahora habíamos funcionado sólo con el boca a boca. Le dije que yo no la hacía si no era con Mercedes Moya. Tan convencida me vio que no dudó en aceptar la propuesta.

Conocí a Mercedes Moya, nuestra recién nombrada directora del departamento de comunicación, en 2012. Estaba recopilando artículos míos que andaban por aquí y por allí en diversos sitios de internet. Hablé un día con ella por teléfono para darle las gracias y otro para comentar un artículo que había escrito en su blog sobre el cumpleaños de su hijo pequeño. Dos horas de conversación sobre la forma de integrar la figura de la madre biológica de nuestros hijos en sus vidas y en las nuestras hicieron que los kilómetros que separan Almería de Sevilla desaparecieran. A partir de ahí empezamos una amistad y una colaboración que nos ha traído donde estamos hoy: La Ventana. Hemos pasado horas diseñando la web, soñando nuevas formas de trabajar con los menores y no tan menores que han sufrido Adversidad en la Infancia Temprana. Y es que Mercedes es otra soñadora.

En la crisis de 2008 cerró su negocio de toda la vida y decidió reinventarse haciendo lo que realmente le gusta y sabe hacer, aunque tuviera que hacerlo sin ningún tipo de contrapartida, excepto la satisfacción de hacer las cosas bien y de crear nuevas formas de comunicación dentro del mundo de la adopción. Hace 6 años empezó un proyecto fantástico que hoy es la mejor web sobre el tema. Quien quiera saber algo sobre adopción sólo tiene que ir a Adopción Punto de Encuentro.

Lo recuerdo todo: cuando buscaba el nombre para la web, el logo… pero sobre todo recuerdo que me dijo que estaba haciendo un curso sobre diseño de páginas web y que el profesor le había dicho que con el tema que había elegido iba a tener poco tráfico en internet. Se ve que no conocía bien a Mercedes y su fantástico dominio de tarea. Hoy su web tiene más de dos millones de visitas.

Desde 2007 he visitado muchos lugares de España hablando y dando conferencias y cursos sobre adopción y siempre pensando que hacía falta usar las nuevas tecnologías para llegar a muchos rincones donde había familias adoptivas pero no había especialistas en adopción. Así fue como empecé a soñar con una gran plataforma virtual que llegara a todas las familias, independientemente de donde vivieran. Y así conocí a Rafa y a Mercedes, otros dos soñadores. Todos vivimos en la periferia: Sevilla, Murcia y Almería, a muchos kilómetros de distancia y con muy malas comunicaciones entre ellas, pero esto no es obstáculo para trabajar juntos gracias a La Ventana y a internet.

Tengo que decir que, para mí, La Ventana es ese sueño conseguido. Llevaba desde 2012 intentándolo y 7 años después, es una realidad. Hoy trabajamos con unas 30 familias que viven en sitios muy distantes pero muy cercanos a la vez: Villanueva de la Serena, Don Benito, Jaráiz de la Vera, Mérida, Badajoz, Bergara, Archena, Mazarrón, Moratalla, Murcia, Cuenca, Tarragona, Palma de Mallorca, Ibiza, Sevilla, El Puerto de Santa María, Puente de Génave, Algeciras, Miranda de Ebro, Valencia, Madrid, Ciudad Real, Ubrique y hasta Ensenada, en Baja California (México). Y no solamente trabajamos con ellos, sino que entre todos se ha formado una comunidad de familias que cada mes comparten entre ellas preocupaciones y problemas, sueños e ilusiones.

Me encanta trabajar con los padres/madres y con sus hijos e hijas desde sus propios hogares, estar en contacto permanente con ellos en caso de necesidad. Compartir cada mes con todas las familias juntas momentos de formación, de acompañamiento y de diversión, que también nos reímos. Debido a la pandemia no hemos podido hacer ningún encuentro presencial, como teníamos previsto, pero todo llegará. Algún día nos veremos en algún lugar equidistante para disfrutar de tiempos de convivencia y de confidencias, de sentimientos compartidos y de horas de diversión. A veces todos juntos, a veces con actividades para cada grupo: padres, madres, niños, adolescentes, jóvenes… pero todos soñando con ser felices y hacer felices a los demás.

Puede parecer una utopía o una ñoñería, pero ¿Quién no quiere ser feliz? Puede llevar tiempo conseguirlo pero el camino se hace al andar. Por eso nunca dejaré de soñar. Bienvenid@s a La Ventana

ESCUELA DE FAMILIAS CON TEAF

Abierto el plazo de prescripción hasta el 10 de enero de 2020

Curso online, gratutito

Dirigido a familias con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)

A través del curso «Escuela de Familias con TEAF» se trata de formar a las familias en la crianza y educación de niños, niñas, adolescentes y jóvenes afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

La actividad formativa se desarrollará entre el 27 de enero y el 25 de junio de 2020, durante este periodo las familias se formarán con ayuda de expertos, compartirán sus dificultades y avances, se propondrán retos para la vida cotidiana y evaluarán las mejoras conseguidas.

El programa formativo se desarrollará a través del campus virtual.
La formación es Gratuita, financiada por la Escuela Andaluza de Salud Pública y Obra Social de la Caixa.
¿Te interesa?
INSCRIPCIÓN EN ESTE FORMULARIO

SECRETARÍA TÉCNICA:
Julia Gómez Ruiz
Teléfono: 600140971
julia.gomez.easp@juntadeandalucia.es

ALIMENTACIÓN Y TRASTORNO DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL

Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ingesta nutricional en menores afectados de TEAF tiende a ser deficiente en determinados nutrientes, que son fundamentales para un desarrollo cognitivo y conductual adecuado.

Probablemente esto tiene que ver con los problemas que suelen presentar en cuanto a hábitos alimentarios: adquisición tardía de habilidades para alimentarse de forma autónoma, falta de apetito, picoteo constante entre comidas, sensación permanente de no estar satisfechos, etc. En estos niños el estreñimiento suele ser frecuente, seguramente debido a la escasa ingesta de fibra o a alteraciones de tipo gastrointestinal, también frecuente en estos casos.

La siguiente tabla muestra los nutrientes que habitualmente aparecen como deficitarios en menores con TEAF y los alimentos en los que se pueden encontrar.

La principal energía que necesita el cerebro para funcionar es la glucosa que proviene de comer alimentos ricos en carbohidratos, como cereales, legumbres, frutas y vegetales, así como productos lácteos. Pero, además, necesita otros nutrientes esenciales: vitaminas, minerales, ácidos grasos, proteínas, etc. Veamos la importancia de aquellos en los que los menores con TEAF son deficitarios, según los estudios citados.

El calcio

Es el mineral más abundante que se encuentra en el cuerpo humano. Los dientes y los huesos son los que contienen la mayor cantidad. Los tejidos corporales, las neuronas, la sangre y otros líquidos del cuerpo contienen el resto del calcio.

El calcio es importante para el  desarrollo de huesos y dientes, la coagulación de la sangre, el envío y recepción de señales nerviosas, la contracción y relajación muscular, el mantenimiento de un ritmo cardíaco normal, etc.

 El potasio

Es un mineral con importantes funciones a nivel muscular y del sistema nervioso.

Niveles bajos de potasio producen: estreñimiento, sensación de latidos cardíacos o palpitaciones irregulares, fatiga, vómitos, malestar, falta de apetito, debilidad muscular, hormigueo y entumecimiento.

 Aunque la principal fuente de vitamina D es el sol (90%), y solo una pequeña parte proviene de la dieta (10%), los expertos coinciden en que incluir alimentos en la dieta que contengan dicha vitamina es una medida necesaria para prevenir e incrementar los índices de vitamina D, especialmente en zonas donde hay pocas horas de sol al día o cuando los menores realizan pocas actividades al aire libre.

Algunos síntomas que nos alertan de niveles insuficientes de Vitamina D son: Fatiga y cansancio, pesimismo y un estado de ánimo más deprimido, ligera excitabilidad, debilidad muscular, nerviosismo e insomnio, antojo de comer dulces, caries y gingivitis.

La Vitamina E

El cuerpo necesita vitamina E para ayudar a mantener el sistema inmunitario fuerte frente a virus y bacterias. La vitamina E también es importante en la formación de glóbulos rojos. Ayuda al cuerpo a utilizar la vitamina K. Las células usan la vitamina E para interactuar entre ellas para llevar a cabo multitud de funciones.

La deficiencia de vitamina E puede causar neuralgia.

La Vitamina K

La vitamina K ayuda al cuerpo a construir huesos y tejidos saludables a través de las proteínas. También produce proteínas que ayudan a coagular la sangre.

Algunos síntomas de la deficiencia de vitamina K : aparición de hematomas con facilidad, hemorragias comunes (sangre en heces, orina o por la nariz) y menstruaciones abundantes.

La colina

Es la molécula precursora de la acetilcolina, un neurotransmisor que está involucrado en muchas funciones, entre las cuales se incluye la memoria y el control de los músculos.

Omega-3

La mayor parte del cerebro se compone de lípidos, y la mayor parte de estos lípidos está constituida por omega-3.

Necesitamos consumir omega-3, ya que nuestro cuerpo no produce suficiente por sí mismo. Su función es la de mejorar la plasticidad sináptica o, dicho en otras palabras, ayuda a que las neuronas del cerebro se comuniquen mejor entre sí al transmitir mensajes y hacer conexiones. Gracias a ello podemos recordar cosas importantes, como los nombres de personas o cómo atarnos los cordones de los zapatos, y aprender cosas nuevas.

Teniendo en cuenta que una nutrición adecuada es fundamental para tener un cerebro saludable y un desarrollo cognitivo adecuado, la insuficiencia nutricional puede contribuir a aumentar los problemas cognitivos o de comportamiento en menores con TEAF. En estos casos, aumentar el consumo de los nutrientes deficitarios o el uso de suplementos nutricionales puede ser una intervención adecuada para aminorar las dificultades cognitivas y conductuales que presentan.

Por otra parte, los estudios citados anteriormente también concluyen que, además de no alcanzar los estándares establecidos para ciertos nutrientes, los menores afectados de TEAF con frecuencia exceden la ingesta media de otros nutrientes, especialmente el azúcar, donde sobrepasan los estándares de forma considerable.

Teniendo en cuenta que numerosos estudios alertan de que los azúcares refinados que aparecen en refrescos, pasteles, golosinas, helados, chocolate, bollería industrial, productos elaborados, etc., afectan de forma negativa al cerebro, en particular al hipocampo, que es el área cerebral responsable de la memoria y el aprendizaje y, además, aumentan los niveles de ansiedad, se debería prestarespecial atención al consumo excesivo de azúcares por parte de los menores afectados de TEAF.

La importancia de una nutrición adecuada se observa en numerosos estudios de todo tipo. Uno de ellos evaluó en Estados Unidos a 800 niños, entre 9 y 11 años de edad, para ver el impacto que tenía la falta de desayuno en el funcionamiento cerebral. El test fue realizado a las 11 de la mañana, y se comparó a un grupo de niños que no desayunó nada ese día, con otro grupo, los niños que comieron un desayuno rico y equilibrado. Dos semanas después, se invirtieron los grupos y los que habían desayunado, en esta ocasión, hicieron las pruebas sin desayunar y viceversa.

Se observó que en los niños que no habían desayunado, su coeficiente intelectual se mantenía, pero la capacidad de aprendizaje y alerta al realizar cuentas y captar nuevos conocimientos, se vio seriamente afectada por la falta de desayuno. Los niños que no habían desayunado se equivocaban más, se distraían más, captaban menos las imágenes visuales, tenían disminución de la memoria y de la capacidad de razonamiento. La investigación constató que no desayunar antes de salir a la escuela o hacer un desayuno muy pobre  afectaba profundamente el rendimiento escolar.

Los resultados de este estudio también deberían alertar a las familias de menores con TEAF sobre la importancia de tomar un desayuno equilibrado antes de ir a la escuela.

En conclusión, teniendo en cuenta todos estos estudios, si a un menor se le estimula con ejercicios para desarrollar ciertas habilidades cognitivas, acude a terapia para tratar problemas conductuales, recibe apoyo escolar, etc. pero no se cubren de manera adecuada los requerimientos nutricionales de su cerebro, los resultados no serán siempre los más óptimos posibles.

Marga Muñiz Aguilar

Presidenta de Tolerancia Cero

Fuentes:

Nguyen, T.T., Risbud, R.D., Chambers, C.D., & Thomas, J.D. (2016). Dietary nutrient intake in school‐aged children with heavy prenatal alcohol exposure. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 40(5), 1075‐1082.

Werts, Rachel L et al. “Inappropriate feeding behaviors and dietary intakes in children with fetal alcohol spectrum disorder or probable prenatal alcohol exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research vol. 38,3 (2014): 871-8. doi:10.1111/acer.12284

Fuglestad, A. J., Fink, B. A., Eckerle, J. K., Boys, C. J., Hoecker, H. L., Kroupina, M., … Wozniak, J. R. (2013). Inadequate intake of nutrients essential for neurodevelopment in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). Neurotoxicology and Teratology39, 128-132. https://doi.org/10.1016/j.ntt.2013.06.005

Molteni R, Barnard RJ, Ying Z, Roberts CK, Gómez-Pinilla F. A high-fat, refined sugar diet reduces hippocampal brain-derived neurotrophic factor, neuronal plasticity, and learning.Neuroscience. 2002;112(4):803-14.

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL SENADO SOBRE EL TEAF

Con motivo del Día Internacional para la prevención del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, el pasado día 11 de septiembre el Senado hizo una Declaración Institucional, cuyo texto adjuntamos.

Esta declaración ha sido firmada por todos los grupos políticos del Senado.

Sin duda, un gran avance para las personas afectadas y sus familias, fruto del esfuerzo de distintas asociaciones que llevamos años trabajando en la prevención del consumo de alcohol durante el embarazo y en los recursos necesarios para los menores, adolescentes, jóvenes y adultos que padecen las consecuencias de ese consumo, cuyas secuelas son de por vida.

BEBER ALCOHOL DURANTE EL EMBARAZO ES UNA RULETA RUSA PARA EL BEBÉ

Desde 1973, año en el que fueron publicadas las primeras investigaciones, las evidencias tanto clínicas como experimentales sobre el efecto teratógeno del etanol contenido en las bebidas alcohólicas es incuestionable. El consumo de alcohol durante el embarazo interfiere en el desarrollo del cerebro del embrión y del feto y afecta a su inteligencia, capacidad de aprendizaje, equilibrio emocional y comportamiento.

Hay que tener en cuenta, sin embargo,que el impacto del consumo de alcohol es diferente en función de la base genética de la madre, de la cantidad y la velocidad con la que consuma alcohol, su estado de salud general, peso, edad, el estrés, depresión, que pueda estar sufriendo, la medicación que pueda estar tomando e incluso los alimentos y bebidas no alcohólicas consumidas antes y después de consumir alcohol.
Por lo tanto, el consumo de alcohol durante el embarazo se puede convertir en una especie de ruleta rusa para el feto en formación. Según un estudio publicado en 2017 [1], una de cada 67 mujeres que consuman alcohol en el embarazo puede dar a luz un bebé afectado con el síndrome alcohólico fetal.

En el mismo estudio analizaron la prevalencia mundial de consumo de alcohol en el embarazo, para concluir que ronda el 9,8%. Es decir, una de cada diez mujeres toma alcohol durante el embarazo.
Esta prevalencia es muy diferente según las distintas zonas geográficas. Así los mayores porcentajes se dan en Irlanda(60%), Bielorrusia (47%), Dinamarca (46%), el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte (41%) y la Federación Rusa (37%). La prevalencia más baja se da en la Región del Mediterráneo Oriental, donde la mayoría de las personas, incluidas las embarazadas, son abstemias debido a sus creencias religiosas.

A esto hay que añadir que la mitad de los embarazos en los países desarrollados y más del 80% en los países en desarrollo no son planeados. Esto significa que muchas mujeres no se dan cuenta de que están embarazadas durante las primeras fases de la gestación y siguen bebiendo.

Aunque muchas mujeres reducen o suprimen el consumo de alcohol durante la gestación, se estima que entre un 25%-50% de las mujeres embarazadas en la Unión Europea continúan consumiendo durante este periodo.

En España, en un estudio observacional llevado a cabo en Málaga[2] a un total de 451 mujeres embarazadas, un 27,2% de las participantes admitían beber o haber bebido durante el embarazo. El consumo fue mayor en el primer trimestre del embarazo, llegando al 40,7%. En el segundo trimestre seguían consumiendo alcohol el 23,1% y en el tercer trimestre el 17,1%. Los resultados mostraron que un 11,3% consumía alcohol a diario, un 35,2%semanalmente y un 54,3% de las mujeres presentaban un consumo mensual. La cerveza era la bebida más consumida, seguida de las bebidas espirituosas y el vino.

El trabajo responde a un diseño observacional de corte transversal sobre el consumo de tóxicos durante el embarazo, y se basa en la autodeclaración de las gestantes mediante la cumplimentación de un cuestionario que, como tal, es vulnerable a los sesgos de información y de memoria. Por lo tanto, la prevalencia del consumo de alcohol durante el embarazo y, en consecuencia, la prevalencia del síndrome alcohólico fetal, podría estar subestimada en dicho estudio, siendo realmente mucho más alta.

En estudios donde se emplean biomarcadores, como el análisis del meconio del recién nacido o el pelo de la madre en lugar del cuestionario, los datos suben de forma alarmante.

En un estudio realizado en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela[3] se detectó que el 34,65% de mujeres embarazadas había consumido alcohol durante el embarazo, aunque sólo el 4,5% admitió haber tenido un consumo ocasional, mientras que ninguna admitió una ingesta frecuente. El 50% de las mujeres que dieron positivo tuvieron hijos con bajo peso al nacer.

Es importante notar que los niños que nacen con bajo peso tienen un alto riesgo de padecer alteraciones neuropsicológicas y alteraciones en el desarrollo que afectan posteriormente a los procesos de aprendizajes escolar (problemas de lenguaje, atención, concentración, percepción viso-espacial, etc.) y al comportamiento.

Resultados similares se obtuvieron en otro estudio llevado a cabo en Barcelona. En el meconio de 10 de los 62 recién nacidos de mujeres que negaronel consumo de alcohol durante el embarazo se encontraron evidencias de exposición al alcohol.

Estos resultados concuerdan con un estudio previo realizado por el mismo grupo de investigadores. En una muestra poblacional de mujeres gestantes se encontró una exposición fetal a alcohol del 45% con el biomarcador, sin que en ningún caso el consumo hubiera sido declarado en la entrevista.

Por tanto, no se trata de un problema de unos pocos, sino de la sociedad en general. El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal se ha convertido en la Unión Europea hoy día en la segunda causa de retraso intelectual, siendo la única  cien por cien evitable.

Los daños que produce en el feto son muy numerosos: anomalías faciales características, trastorno del neurodesarrollo, microcefalia, deterioro intelectual (leve a moderado retraso mental), déficit de atención, hiperactividad, malformaciones cardíacas, tendencia al abuso de drogas y alcohol en la adolescencia y juventud, dificultades con el cumplimiento de las normas y en la aceptación de la autoridad, problemas con la justicia, dificultades para gestionar el dinero y el tiempo, dificultades para llevar una vida autónoma en la edad adulta, etc.

Habitualmente, la exposición a etanol durante la gestación no se identifica en los niños hasta la aparición de discapacidades secundarias, generalmente cuando el niño se escolariza y los efectos del desarrollo anómalo del cerebro se hacen evidentes.

Es importante determinar la prevalencia de un trastorno para fijar las prioridades en materia de políticas de salud pública. La mayoría de los países no tienen datos sobre la prevalencia entre la población del consumo de alcohol durante el embarazo.La prevalencia está precisamente poco cuantificada debido a la falta de conciencia de la existencia del problema.

Sin embargo, los gobiernos deberían tener en cuenta no solamente el coste personal y familiar del TEAF sino también el coste económico que provoca el consumo de alcohol durante el embarazo a la hora de diseñar las políticas de salud pública.

A raíz del estudio de prevalencia del TEAF en Canadá, la Dra. Svetlana Popova recibió el encargo de cuantificar los costos económicos derivados de las medidas de aplicación de las leyes, la prestación de servicios sociales y la educación especial, así como los derivados de las pérdidas de productividad debidas a la morbilidad y la mortalidad prematura de las personas afectadas. Incluso en el supuesto de que solo el 1% de la población canadiense tuviera TEAF —unas 355 000 personas—, el costo anual se estimó en 1.800 millones de dólares canadienses (1.230 millones de euros) al año en el Canadá. Estas estimaciones no deberían estigmatizar aún más a las madres de niños con TEAF, sino más bien ayudar a priorizar la financiación y el apoyo para estas familias. Estas cifras representan los costos mínimos asociados a los TEAF en el Canadá y no incluyen el costo al que hacen frente las propias personas afectadas y sus familias[5].

En España se calcula que el Síndrome Alcohólico Fetal, que es la versión más severa del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, puede afectar a 2 de cada 1.000 recién nacidos vivos. Aquella parte del Espectro que cursa con síntomas más sutiles (déficit de atención, dificultades de aprendizaje y alteraciones del comportamiento, que suele estar asociado a fracaso escolar e inicio precoz del consumo excesivo de alcohol), puede afectar a una población 10 veces mayor.

Si tenemos en cuenta que cada año nacen en España en torno a 400.000 niños y niñas, de los cuales el 2 por mil nacerán de madres que han consumido alcohol durante el embarazo, esto supone que de todos los nacidos vivos unos 800 sufrirán SAF y alrededor de 4.000  TEAF.

Si contamos a la población menor de 19 años que existe en España, que en estos momentos está en torno a 9.500.000, el SAF estaría afectando a 19.000 menores de 20 años y el TEAF a 95.000.

En cuanto a la población adoptada, no hay datos oficiales, pero los niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional, especialmente los de los países del Este, forman un número significativo de afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. En concreto, puede haber en torno a 20.000 menores adoptados procedentes de lo que se conoce como “el cinturón del vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y ex repúblicas soviéticas). Según datos de otros países donde el problema está más estudiado, como es el caso de Suecia, el TEAF afecta al 52% de los casos. Recientemente el Instituto Catalán de la Acogida y la Adopción ha realizado un estudio de prevalencia en Cataluña con resultados similares, ya que el 50% de la muestra estaba afectada por el TEAF[6].

Por otra parte, el TEAF es de 10 a 40 veces mayor en ciertos grupos susceptibles, que en la población general[7]. En un estudio que utilizó datos de 69 investigaciones llevadas a cabo en 17 países de América del Norte y del Sur, Europa, Asia y Australasia se analizaron cinco subpoblaciones: menores en el sistema de protección del estado, menores en servicios tutelares, poblaciones aborígenes, alumnos en servicios de educación especial y personas que utilizan servicios clínicos especializados (clínicas genéticas y clínicas para discapacidades del desarrollo o atención psiquiátrica).

La prevalencia estimada de TEAF en estos grupos es mucho mayor que la prevalencia de 7.7 por 1,000  en la población general. Por ejemplo, la prevalencia de TEAF entre los niños bajo cuidado del estado fue 32 veces mayor en los Estados Unidos y 40 veces mayor en Chile; la prevalencia entre adultos en el sistema correccional canadiense fue 19 veces mayor; y la prevalencia entre las poblaciones de educación especial en Chile fue más de 10 veces mayor.

Es prioritario, por tanto, establecer protocolos de detección para identificar a los menores con TEAF en el sistema de protección del estado,  educación especial, el sistema de justicia y otros entornos para proporcionar apoyo apropiado e intervenciones tempranas. Los profesionales que atienden a estos grupos de alto riesgo deberían estar capacitados para la identificación e intervención con personas afectadas de TEAF para brindarles una mejor atención.

La falta de diagnósticos adecuados tiene importantes consecuencias ya que deja a la población afectada en riesgo de sufrir discapacidades secundarias, entre ellas problemas de salud mental, comisión de delitos[8], internamientos, conductas sexuales inapropiadas y abuso en el consumo de alcohol y drogas, que se podrían evitar con un diagnóstico precoz y dando a las familias las ayudas y los apoyos necesarios.

Todos estos datos deberían llevar a las distintas administraciones públicas a trabajar en la prevención del consumo y en estudios de prevalencia para ser más eficaces en la intervención con la población afectada.

Como vemos, los conocimientos sobre los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo son muy abundantes en la literatura científica. Sin embargo,tanto a nivel de políticas de salud pública, como de personal socio sanitario, como de la sociedad en general, hay una falta de conciencia y de comprensión real del impacto del alcohol en el bebé no nacido.

Así, por ejemplo, en un estudio realizado por la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana y la Universidad de Valencia titulado “Actitudes y conocimientos sobre las consecuencias del consumo de bebidas alcohólicas durante la gestación y la lactancia en profesionales socio-sanitarios de la ciudad de Valencia” , los resultados apuntan a la existencia de actitudes permisivas por parte de los profesionales socio-sanitarios, así como la falta de formación respecto a  medidas preventivas, de detección del consumo de alcohol, de diagnóstico y de pronóstico e intervención en niños expuestos al alcohol durante la gestación y lactancia.

En el siguiente cuadro puedes ver datos de la Organización Mundial de la Salud sobre los riesgos y las consecuencias que puede tener el consumo de alcohol durante el embarazo.

[1] Estimation of national, regional, and global prevalence of alcohol use during pregnancy and fetal alcohol syndrome: a systematic review and meta-analysis.
Popova SLange SProbst CGmel GRehm J.
Lancet Glob Health. 2017 Mar;5(3):e290-e299. doi: 10.1016/S2214-109X(17)30021-9. Epub 2017 Jan 13.
[2] Exposición a tabaco, alcohol y drogas de abuso en gestantes. Estudio de prevalencia en gestantes de Málaga (España).
Marta Blasco-Alonso, Ernesto González-Mesa, Milagros Gálvez Montes, Isabel Lozano Bravo, Federico Merino Galdón, Francisco Cuenca Campos, Gema Marín Schiaffino, Sergio Pérez Torres, José Herrera Peral, Inmaculada Bellido Estévez.
Departamento de Obstetricia y Ginecología. Universidad de Málaga. Hospital Regional Universitario de Málaga. Departamento de Farmacología. Facultad de Medicina. Universidad de Málaga.
http://www.adicciones.es/index.php/adicciones/article/view/695/681
[3] Prenatal alcohol exposure and its repercussion on newborns.
Baña ATabernero MJPérez-Muñuzuri ALópez-Suárez ODosil SCabarcos P, Bermejo AFraga JMCouce ML.
J Neonatal Perinatal Med. 2014;7(1):47-54. doi: 10.3233/NPM-1471413.
[4] Validez del cuestionario de consumo materno de alcohol para detectar la exposición prenatal
Manich, M. Velasco, X. Joya, N.R. García-Lara S. Pichini O. Vall, O. García-Algar.
https://www.analesdepediatria.org/es-validez-del-cuestionario-consumo-materno-articulo-S1695403311004929
 [5] Boletín de la Organización Mundial de la Salud.
http://origin.who.int/bulletin/volumes/95/5/17-030517/es/
 [6] https://govern.cat/salapremsa/notes-premsa/307789/afers-socials-i-salut-reforcen-prevencio-i-tractament-dels-infants-i-joves-afectats-per-trastorns-de-lespectre-alcoholic-fetal
  [7] Popova S, Lange S, Shield K, Burd L, and Rehm, J. (2019) Prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorder among Special Sub-populations: A Systematic Review and Meta-analysis. Addiction 111: doi:10.1111/add.14598.
[8]  Adults with Fetal Alcohol Spectrum Disorder: Factors Associated with positive outcomes and contact with the criminal justice system.
 Beth Anne Currie1 , Jane Hoy2 , Lynda Legge , Valerie K. Temple , Munazza Tahir.
J Popul Ther Clin Pharmacol Vol 23 (1):e37-e52; March 9, 2016 © 2016 Journal of Population Therapeutics and Clinical Pharmacology.