7 IDEAS EQUIVOCADAS SOBRE EL SAF/TEAF
Hay algunas ideas ampliamente extendidas en torno al Saf/Teaf, que son perjudiciales para entender en toda su complejidad la situación de las personas afectadas por el Saf/Teaf. Si no se desmontan estas ideas no se puede responder de manera adecuada a sus necesidades.
Antes de poder ayudar a personas con Saf/Teaf de una manera efectiva, hay que entender la verdadera naturaleza de su discapacidad.
Vamos a analizar 7 de las ideas que son frecuentemente consideradas como ciertas, cuando en realidad, se trata de equivocaciones comunes en torno al Saf/Teaf.
1.- Las personas con Saf/Teaf siempre tienen retraso mental.
Aunque es cierto que el Saf/teaf produce un daño cerebral durante la etapa prenatal y que cada persona que lo padece tiene fortalezas y debilidades cognitivas específicas, no todas las personas con Saf/Teaf tiene retraso mental. De hecho, es posible tener Saf/Teaf y tener un CI dentro del rango normal.
Solamente los niños más severamente afectados, es decir, con una clara microcefalia y con otras malformaciones físicas, son fácilmente detectables en el momento del parto.
2.- Los problemas de conducta asociados al Saf/Teaf son el resultado de habilidades parentales pobres o de un mal entorno familar.
Las personas con Saf/Teaf nacen con algún tipo de daño cerebral, por lo que no procesan la información de la misma forma que la mayoría de las personas y no siempre se comportan de la manera que los demás esperan de ellos.
El daño cerebral, de hecho, puede permear incluso el mejor de los ambientes y provocar problemas de conducta que son auténticos retos para las familias.
Las familias y los cuidadores de estas personas necesitan ayuda y apoyo, no críticas.
Por supuesto, un entorno comprensivo y cariñoso ayuda a los niños con Saf/Teaf, pero su ausencia no es la causa primaria de la discapacidad.
3.- Admitir que los niños con Saf/Teaf tienen daño cerebral significa que la sociedad se inhibirá ante sus problemas y dejará de ofrecerles recursos y apoyos.
Algunas personas piensan que aceptar el daño cerebral implica que se les deje sin esperanzas y sin opciones de tratamiento. Sin embargo, es todo lo contrario. Hasta ahora no se ha prestado atención a sus necesidades precisamente por el desconocimiento que había en torno a estos trastornos.
4.- Los niños afectados en un momento dado superaran el Saf/Teaf.
El Saf/teaf dura toda la vida, aunque sus manifestaciones y complicaciones asociadas varían con la edad. Los niños con daño cerebral generalmente requieren más tiempo de vida tutelada y muchos necesitan más ayuda de la habitual para alcanzar su nivel óptimo de adaptación al sistema de vida normalizado.
Entender esto puede ayudar a las familias a planificar para sus hijos una transición estructurada entre la escuela y el trabajo.
5.- Diagnosticar a un niño con Saf/Teaf frustrará su desarrollo.
Diagnosticar simplemente significa reconocer una enfermedad por sus síntomas. El problema no es el diagnóstico, sino la falta de recursos y conocimientos que hay en la actualidad entre muchos profesionales sobre como tratar la enfermedad.
Por otra parte, el diagnóstico no frustra nada, sino que simplemente frena las expectativas poco realistas. En la práctica, muchos afectados y sus familias respiran aliviados cuando reciben el diagnóstico porque así al menos entienden el origen de sus problemas.
6.- Es inútil diagnosticar Saf/Teaf porque no tiene realmente un tratamiento adecuado.
Esta actitud no se suele tener con otras enfermedades incurables, como por ejemplo, el autismo. ¿Por qué tenerla en este caso?
Para cualquier familia es mejor educar a un hijo una vez que conoce el diagnóstico, ya que tanto la familia como la escuela pueden proponerse metas y objetivos para asegurarse que el niño alcanza su máximo potencial.
Tener el diagnóstico ayuda a entender ciertas conductas que de otra forma resultan incomprensibles y ayuda a explicar a otras personas estas conductas. También sirve para responder de una manera más apropiada a estas conductas.
Un diagnóstico también ayuda a las familias a crear grupos de apoyo con otras familias que tengan hijos con el mismo problema.
El diagnóstico, además, proporciona visibilidad y la visibilidad promueve la búsqueda de soluciones.
7.- Las personas con Saf/Teaf actúan siempre de manera que la sociedad considera como irresponsable o inapropiado.
Las personas con Saf/Teaf habitualmente les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptado por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de la sobreestimulación, hace que todo funcione en contra de sus deseos.
Simplemente tienen problemas entendiendo los significados y las relaciones de un mundo demasiado complejo para ellos. Además, la experiencia repetida de fallar en alcanzar las expectativas que los demás tienen sobre ellos, puede generar un rechazo a enfrentarse a retos y dificultades.
Marga Muñiz Aguilar
BALANCE DE LOS PRIMEROS 6 MESES
Tolerancia Cero es una asociación joven, tenemos solamente 6 meses de vida, ya que iniciamos nuestras actividades el 9 de Septiembre de 2017, Día Mundial del SAF. En este corto periodo de tiempo, hemos realizado las siguientes actividades:
– El 8 de Septiembre, con motivo del Día Internacional del Síndrome Alcohólico Fetal, nos entrevistaron en Canal Sur donde pudimos dar a conocer las graves consecuencias de este síndrome en niños procedentes tanto de adopción nacional como internacional.
– El 9 de Septiembre nos entrevistaron en el periódico El País, donde pudimos alertar de los peligros del consumo de alcohol durante el embarazo y sus consecuencias en la población adoptada.
– El 21 y 28 de Septiembre celebramos las Primeras Jornadas Virtuales sobre TEAF en colaboración con la Escuela de Familias Adoptivas, dependiente de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Se inscribieron más de 500 personas entre familias afectadas, profesionales de la enseñanza, sanidad, psicología, profesores de Universidad, estudiantes, etc.
– El 27 de Octubre celebramos una Charla Virtual sobre Conductas Típicas del TEAF que se suelen malinterpretar.
– En 16 de Noviembre inauguramos nuestro Canal de Ivoox con una entrevista a Rosa Fernández, Profesora de la Universidad de Coruña, titulada El impacto de la adversidad temprana en el presente.
-El 18 de Noviembre publicamos una entrevista sobre Problemas de aprendizaje y Optometría Comportamental a José Luís Arévalo.
– El 27 de Noviembre publicamos una entrevista a Mariló Gascón sobre Mindfulness en casa y en el colegio.
– El 30 de Noviembre y el 14 de Diciembre de 2017 celebramos el Encuentro Virtual sobre Necesidades Educativas derivadas de la Adversidad Temprana en la Infancia en colaboración con la Escuela de Familias Adoptivas, dependiente de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
-En Navidad de 2017 hicimos una campaña de prevención sobre los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo ¿Alcohol? No, gracias.
– El 8 de Enero de 2018 publicamos una entrevista a la psicóloga Vinyet Mirabent sobre Conductas de riesgo en la adolescencia.
– El 2 de Febrero de 2018 hemos participado junto con las asociaciones Atlas, Saf Group, Petales, Afasaf y Ginso en una reunión con la Subdirectora General de Información y Atención al Paciente y con el Jefe de Área de Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Coordinación y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid para plantear la necesidad de disponer en la red de Salud Pública de unidades especializadas para el diagnóstico y tratamiento adecuados de las Patologías del Desarrollo, comunes en niños y niñas que han sufrido Adversidad Temprana en sus Infancias.
– El 3 de Febrero de 2018 participamos en Madrid en la Jornada organizada por SAF Group, Afrontando y superando retos, con una ponencia sobre las Conductas típicas del Saf que se suelen malinterpetar.
– El 23 de Febrero enviamos a Jordi Évole una propuesta para que trataran el tema del SAF en el programa Salvados, ya que habían hecho una convocatoria pública para que se sugirieran temas para tratar en el programa.
– El 24 de Febrero de 2018 organizamos una jornada lúdica para jugar a ping pong, dadas las ventajas que tiene este deporte para desarrollar las habilidades cognitivas deficitarias que tienen algunos menores, adolescentes y jóvenes adoptados.
– El 26 de Febrero de 2018 publicamos una entrevista a Cari McCay, trabajadora social y medidora familiar sobre las actitudes xenófobas o racistas con las que se encuentran los hijos de familias que han adoptado transracialmente.
– El 27 de Febrero de 2018 Tolerancia Cero fue elegida por una voluntaria de Fundación Telefónica como asociación receptora de una subvención para celebrar el próximo día Mundial del Saf en Madrid con actividades para los menores afectados y sus familias, así como para dar visibilidad a la sociedad de este síndrome.
– 12 de Marzo de 2018. Convocatoria de un Curso de Formación del Profesorado de 21 horas sobre Adversidad Temprana y Rendimiento Escolar, organizado por el Centro Territorial de Innovación y Formación de la Comunidad de Madrid.
– 13 de Marzo. Hemos contactado con la Fundación alcohol y Sociedad financiada por la Federación Española de Bebidas Espirituosas (FEBE) para que incluyan en sus proyectos la prevención del consumo de alcohol durante el embarazo. Están estudiando la documentación que les hemos remitidos para incluirlas en su web y se han comprometido a dar difusión del Curso de Formación del Profesorado en los institutos de la Comunidad de Madrid donde imparten cursos sobre el consumo de alcohol entre los adolescentes.
– 14 de Marzo. Publicación de Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. 10 Estrategias para el Profesorado.
– 15 de Marzo. Organización para el mes de junio de un Taller de Mindfulness para niños y niñas adoptados.
– El 21-13 de Junio participaremos en el IX Congreso Internacional de Psicología y Educación: Psicología, Educación y Neurociencias: Construyendo puentes para el desarrollo humano. Logroño. Nuestra ponencia será sobre El Impacto de la Adversidad Temprana en los Aprendizajes Escolares.
– El 4 de Julio participaremos en unas jornadas organizadas por la Universidad Rey Juan Carlos, con una ponencia sobre TEAF.
Trabajamos por un presente y un futuro más justo para todos aquellos menores adoptados que sufrieron adversidad temprana en su infancia, con el objetivo de que esa adversidad no siga estando presente en su día a día en forma de maltrato institucional, social o de cualquier otro tipo. Ante estas situaciones, nuestra actitud siempre será Tolerancia Cero.
TOLERANCIA CERO se financia con las cuotas de sus socios. Nuestra finalidad es conseguir diagnósticos, tratamientos y recursos adecuados para todos los niños, adolescentes y jóvenes que han sufrido adversidad temprana en su infancia (Saf, Teaf, Trastorno de Apego, Malnutrición pre y postnatal, etc).
Si te sientes identificado con nuestro trabajo y quieres contribuir a esta causa, hazte socio/a.
Mientras más seamos más impacto tendremos en la sociedad y más cambios podremos conseguir.
Curso de Mindfulness
Os animamos a aprovechar esta oportunidad de que vuestros hijos aprendan a parar, dejar sus impulsos, prestar atención. Este aprendizaje les llevará, además, a cultivar la paciencia, confianza y aceptación con ellos mismos y con los demás.
Tenéis toda la información en el siguiente enlace: Taller Mindfulness.
Aquí podéis escuchar la entrevista que hicimos a Mariló Gascón, con motivo de la publicación de su libro, Mindfulness en casa y en la escuela, donde explica las ventajas que tiene ésta práctica para los niños/as.
¡Os esperamos!
TRASTORNO DEL ESPECTRO ALCOHOL FETAL. 10 ESTRATEGIAS PARA EL PROFESORADO
Cada alumno merece sentirse seguro, respetado, valorado y feliz en la escuela o en el instituto. Cada alumno merece, además, creer y tener éxito en lo que hace.
Desgraciadamente, este no es el caso para la mayoría de los niños, adolescentes y jóvenes que han sufrido algún tipo de adversidad temprana en sus vidas.
La mayoría de estos alumnos se tienen que enfrentar cada día a una falta de expectativas sobre sus posibilidades y a una percepción negativa de quienes son. Como consecuencia, su autoestima, sus aspiraciones y sus logros son con frecuencia cada vez más bajos.
Desde Tolerancia Cero trabajamos para que los profesionales de la enseñanza den a estos niños, adolescentes y jóvenes la oportunidad de ser la mejor versión de ellos mismos.
Las expectativas de los profesores tienen un gran impacto en la forma en que se relacionan con los alumnos. Cuando se tienen altas expectativas se transforman las clases y el interés de los alumnos por aprender aumenta, por eso nuestro objetivo es conseguir a través de determinadas estrategias que los profesores y los alumnos puedan disfrutar de los mejores logros dentro de las aulas.
Cuando tenemos relaciones con expectativas altas estamos honrando la humanidad de los otros, y al hacerlo así, reconocemos nuestras propias fortalezas, capacidades y oportunidades para una vida más plena.
Estas expectativas altas no se refieren solamente a las actividades en el aula, sino también en el recreo, la secretaría, o en cualquier otro espacio en el ámbito de la escuela o instituto.
Estas estrategias deben ser vistas como interrelacionadas y holísticas.
1.- USAR TÉRMINOS CONCRETOS
Se deben usar términos concretos cuando se hable con menores afectados de TEAF. Su comprensión socio-emocional está, normalmente, por debajo de su edad cronológica. Evitar palabras con doble sentido, metáforas, refranes, etc. cuando se le den instrucciones o se le preste algún tipo de ayuda.
2.- CONSISTENCIA
Debido a las dificultades que presentan generalizando lo aprendido de una situación a otra, es mejor crear un ambiente con pocos cambios. Es importante ser consistente en el lenguaje y en las rutinas. La familia y los profesores se deben coordinar para usar las mismas palabras, gestos o claves tanto en clase como en casa.
3.- REPETICIÓN
Tienen problemas de memoria a corto plazo. Olvidan con mucha facilidad la información que reciben para realizar cualquier acción, así que se deben repetir con frecuencia las instrucciones o volver a enseñar lo mismo las veces que haga falta.
4.- RUTINAS
Es importante establecer claves visuales y rutinas que no cambien con frecuencia para que les resulta más fácil saber qué viene a continuación, reduciendo así su ansiedad y facilitando, de esta forma los aprendizajes.
5.- SIMPLICIDAD
La información debe ser simple y concreta ya que con frecuencia se sienten bloqueados cuando reciben mucha información. Es más efectivo comunicar las instrucciones en positivo. Por ejemplo es mejor decir: “Camina despacio”, en vez de: “no corras”.
6.- PERÍODOS DE TRABAJO
Se cansan antes que los demás alumnos por lo que sus periodos de trabajo tienen que ser más corto. Es importante tener presente esta circunstancia especialmente a la hora de realizar los exámenes.
7.- LENGUAJE ESPECÍFICO
Hay que decir exactamente lo que se quiere decir. Si se usan abstracciones, generalizaciones, etc. tendrán problemas para entender las instrucciones. Hay que decir paso a paso lo que hay que hacer y dar órdenes concisas. Esto les ayudará a desarrollar hábitos y modelos apropiados.
8.- ESTRUCTURA
Necesitan espacios y materiales muy estructurados para aprender. Cuando desaparece esa estructura les resultan más difíciles los aprendizajes escolares. Bajo presión se pueden mostrar tozudos e irritables.
9.- SUPERVISIÓN
Debido a las dificultades cognitivas que presentan, tienen una percepción inmadura de las distintas circunstancias de la vida diaria. Necesitan una supervisión superior a la esperada para su edad. Esta supervisión constante es la que les va a permitir desarrollar conductas adecuadas y mejorar su capacidad de aprendizaje.
10.- ORGANIZACIÓN
Tienen problemas para el establecimiento de planes, iniciar las actividades y llevarlas a cabo de manera eficiente. También tienen dificultades con la autorregulación de las tareas. Necesitan que se les entrene para desarrollar estas habilidades.
Marga Muñiz Aguilar
Móvil 669 642 832
CURSO DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO EN MADRID SOBRE ADVERSIDAD TEMPRANA Y RENDIMIENTO ESCOLAR
Gracias al trabajo en equipo de muchas personas hemos conseguido que la Comunidad de Madrid ofrezca entre las actividades de Formación del Profesorado un curso de 21 horas sobre Adversidad Temprana y Rendimiento Escolar.
Es una oportunidad por la que llevamos muchos años trabajando. Todos sabemos lo importante que es que el profesorado conozca y se forme para gestionar las dificultades que tienen algunos niños y niñas adoptados en el terreno de los aprendizajes escolares.
Trataremos las consecuencias en los aprendizajes escolares del Trastorno del Espectro Alcohólico fetal, Trastorno de Apego, Malnutrición pre y postnatal, Estrés Postraumático y todos aquellas experiencias adversas que afectan el desarrollo neurológico en la infancia temprana.
Os rogamos difusión para que esta información llegue al mayor número posible de familias y profesionales interesados de la Comunidad de Madrid.
En el siguiente enlace encontraréis toda la información del curso:
